Presentations from the EURORDIS Membership Meeting 2016 Edinburgh

General Assembly

Workshop 1: European Reference Networks (ERN) and ePAGs

Speaker - Matt Johnson

Workshop 2: Rareconnect

Speakers - Robert Pleticha, Denis Costello & Michael Brudno

Workshop 3: INNOVCare, Rare Barometer & Advocacy

Speakers - Raquel Castro, Sandra Courbier, Dorica Dan, Stephanie Joker Nielsen & Annette Scoppetta

Workshop 4: ERNs, Research & Clinical Guidelines

Speakers - Domenica Taruscio, Karen Ritchie, Jenny Harbour, Lorna Thompson, Dr. Avril Kennan & SIlvia van Breukelan

 

Rare Diseases International annual meeting May 2016 presentations

Page created: 27/05/2016
Page last updated: 27/03/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases