Proyectos anteriores y actuales

EURORDIS cuenta con una larga historia de participación en proyectos claves en la UE relacionados con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

Proyectos actuales
 

ECRIN
EURORDIS participa en la Red europea de infraestructuras en investigación clínica (ECRIN), una infraestructura sostenible que apoya proyectos multinacionales de investigación en Europa.  

EUPATI

El proyecto de cinco años (2012-2017) sobre innovación terapéutica de la Academia europea de pacientes (EUPATI) dirigido por el Foro Europeo de Pacientes (EFP) y financiado por la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores (IMI), está educando a los pacientes sobre la innovación terapéutica. EURORDIS contribuye con el contenido pedagógico, la formación presencial y la educación a distancia.


Participación anterior
 

Treat-NMD
EURORDIS dirigió un Paquete de trabajo centrado en el desarrollo y gestión de biobancos supranacionales en la Red de Excelencia para las enfermedades neuromusculares hereditarias, Treat-NMD.

EuroBioBank
EURORDIS ayudó en la creación y garantizó la coordinación de la Red europea de Bancos de ADN, células y tejidos para enfermedades raras (EuroBioBank) y sigue participando en las actividades.

Clinigene
La Red europea para el fomento clínico de la terapia y transferencia génica (CLINIGENE) fue creada para integrar la investigación multidisciplinar y el desarrollo en la terapia génica. EURORDIS desempeñó un papel asesor, intercambiando información sobre los potenciales de la terapia génica.

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 30/09/2016
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases