Rare Diseases International

Rare Diseases International

Rare Diseases International (RDI) es la alianza global de las personas con enfermedades raras de todas las nacionalidades y de todas las enfermedades raras.

RDI reúne a organizaciones de pacientes nacionales y regionales de todo el mundo, así como federaciones internacionales de enfermedades específicas, para crear una alianza mundial de pacientes y familias con enfermedades raras.  

Para más información o para hacerse miembro ir a:

www.rarediseasesinternational.org

Page created: 30/12/2014
Page last updated: 17/01/2019
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases