Rare!Together

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Muchas organizaciones de pacientes de enfermedades raras encuentran obstáculos para realizar una labor eficaz pues la peculiaridad de la enfermedad que apoyan significa que representan a un número muy pequeño de pacientes en un país. La creación de redes a nivel nacional, si bien es esencial, debe complementarse con la creación de redes internacionales. Durante años, numerosas organizaciones de pacientes han contactado con  EURORDIS solicitando ayuda para la creación de una Red Europea/Federación para su enfermedad. Son múltiples las preguntas y problemas, que van desde el estatus de su futura organización (benéfica, asociación, fundación…), el país donde mejor puedan establecer la organización, cómo recaudar fondos para la organización europea, o cómo gestionar las diferencias lingüísticas.

EURORDIS creó el programa Rare!Together  para ayudar en el proceso de creación, gestión y administración de las Federaciones Europeas de Enfermedades Raras. La página web de Rare!Together sirve de guía para crear y desarrollar un federación europea de una enfermedad rara, proporcionando las mejores prácticas y una carpeta de herramientas para aquellas organizaciones de pacientes que estén pensando en crear una Federación, además de información útil para las federaciones europeas ya establecidas sobre distintos temas, como la recaudación de fondos. Las Federaciones europeas de una enfermedad específica pueden mejorar en gran medida la vida de los pacientes uniendo fuerzas, compartiendo el conocimiento y experiencias, promoviendo proyectos europeos de investigación y sensibilizando a la población.

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Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases