Rare!Together

Muchas organizaciones de pacientes de enfermedades raras encuentran obstáculos para realizar una labor eficaz pues la peculiaridad de la enfermedad que apoyan significa que representan a un número muy pequeño de pacientes en un país. La creación de redes a nivel nacional, si bien es esencial, debe complementarse con la creación de redes internacionales. Durante años, numerosas organizaciones de pacientes han contactado con  EURORDIS solicitando ayuda para la creación de una Red Europea/Federación para su enfermedad. Son múltiples las preguntas y problemas, que van desde el estatus de su futura organización (benéfica, asociación, fundación…), el país donde mejor puedan establecer la organización, cómo recaudar fondos para la organización europea, o cómo gestionar las diferencias lingüísticas.

EURORDIS creó el programa Rare!Together  para ayudar en el proceso de creación, gestión y administración de las Federaciones Europeas de Enfermedades Raras. La página web de Rare!Together sirve de guía para crear y desarrollar un federación europea de una enfermedad rara, proporcionando las mejores prácticas y una carpeta de herramientas para aquellas organizaciones de pacientes que estén pensando en crear una Federación, además de información útil para las federaciones europeas ya establecidas sobre distintos temas, como la recaudación de fondos. Las Federaciones europeas de una enfermedad específica pueden mejorar en gran medida la vida de los pacientes uniendo fuerzas, compartiendo el conocimiento y experiencias, promoviendo proyectos europeos de investigación y sensibilizando a la población.