RD-Connect

EURORDIS es uno de los 27 miembros de pleno derecho de RD-Connect, un proyecto de seis años puesto en marcha en noviembre de 2012 como una plataforma integrada que conecta bases de datos, registros, biobancos y bioinformática clínica para la investigación en enfermedades raras.

RD Connect

EURORDIS colabora en muchas facetas de RD-Connect y por tanto tiene muchas oportunidades para reflejar la voz de los pacientes a través de las distintas actividades del proyecto. Financiado por el séptimo programa marco de la UE bajo el Consorcio internacional de investigación en enfermedades raras (IRDiRC), RD-Connect desarrollará una infraestructura global para compartir los resultados de los proyectos de investigación, empezando con el proyecto EURenOmics que se centra en las causas, diagnóstico, biomarcadores y modelos de enfermedad en los trastornos renales poco frecuentes, y el proyecto Neuromics que utilizará la secuencia total del exoma para aumentar el conocimiento genético de enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares.

EURORDIS contribuye de manera activa en la preparación y suministro de materiales educativos y en la consulta de pacientes de ERs sobre temas relacionados con la investigación en “-omics” y en la conexión de datos de pacientes en todas las distintas infraestructuras transfronterizas. Por su directa implicación en los proyectos actuales que apoyan el desarrollo de biobancos y  registros, EURORDIS aporta a RD-Connect paquetes de trabajo centrados en estos tipos de infraestructuras. EURORDIS también asegura la interacción y coordinación de la red RD-Connect con otras iniciativas dentro y fuera de Europa, con una difusión del proyecto RD-Connect a nivel internacional.

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 27/09/2016
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases