Recomendaciones europeas/políticas y documentos necesarios de EURORDIS para el diseño y elaboración de un plan /estrategia nacional para las enfermedades raras

Las Recomendaciones y políticas europeas citadas abajo han sido adaptadas por consenso por los Estados miembros de la UE y partes interesadas (academia, industria, pacientes). Leer más.

Los informes de posición y recomendaciones de EURORDIS han sido adoptados siguiendo una amplia consulta con las organizaciones de pacientes con enfermedades raras miembros, y a veces con otros  interesados expertos.

Estos documentos de referencia están organizados por área estratégica, constituyendo el plan/estrategia nacional.

1. Gestión

 

2. Definición, codificación, inventario de enfermedades raras y registros de pacientes

 

3. Investigación (incluyendo el desarrollo de medicamentos huérfanos, tratamientos innovadores)

 

4. Centros de Referencia y Redes Europeas de Referencia (RER)

 

5. Servicios sociales y programas adaptados a las enfermedades raras

 

6. Empoderamiento de las organizaciones de pacientes

 

7. Sostenibilidad

Page created: 27/03/2019
Page last updated: 03/06/2019
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases