Recomendaciones europeas/políticas y documentos necesarios de EURORDIS para el diseño y elaboración de un plan /estrategia nacional para las enfermedades raras
Las Recomendaciones y políticas europeas citadas abajo han sido adaptadas por consenso por los Estados miembros de la UE y partes interesadas (academia, industria, pacientes). Leer más.
Los informes de posición y recomendaciones de EURORDIS han sido adoptados siguiendo una amplia consulta con las organizaciones de pacientes con enfermedades raras miembros, y a veces con otros interesados expertos.
Estos documentos de referencia están organizados por área estratégica, constituyendo el plan/estrategia nacional.
1. Gestión
2. Definición, codificación, inventario de enfermedades raras y registros de pacientes
3. Investigación (incluyendo el desarrollo de medicamentos huérfanos, tratamientos innovadores)
4. Centros de Referencia y Redes Europeas de Referencia (RER)
5. Servicios sociales y programas adaptados a las enfermedades raras
6. Empoderamiento de las organizaciones de pacientes
7. Sostenibilidad
Page created: 27/03/2019
Page last updated: 03/06/2019