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Recomendaciones europeas/políticas y documentos necesarios de EURORDIS para el diseño y elaboración de un plan /estrategia nacional para las enfermedades raras
Las Recomendaciones y políticas europeas citadas abajo han sido adaptadas por consenso por los Estados miembros de la UE y partes interesadas (academia, industria, pacientes). Leer más.
Los informes de posición y recomendaciones de EURORDIS han sido adoptados siguiendo una amplia consulta con las organizaciones de pacientes con enfermedades raras miembros, y a veces con otros interesados expertos.
Estos documentos de referencia están organizados por área estratégica, constituyendo el plan/estrategia nacional.
1. Gestión
- Core indicators to monitor rare disease national plans and strategies (2013)
- European Recommendations and Indicators for Governance (EU Council_EUCERD_ EUROPLAN)
2. Definición, codificación, inventario de enfermedades raras y registros de pacientes
- European Commission Group of RD Experts Recommendations on RDs Codification
- Toolset for implementation of ORPHAcodes into Health Information Systems
- European Commission Group of RD Experts Recommendations on RD patient registration and data collection
- EURORDIS-NORD-CORD Joint Declaration of 10 Key Principles for Rare Disease Patient Registries
- European Recommendations and Indicators for codification, inventorying of Rare Diseases and registries (EU Council EUCERD EUROPLAN)
3. Investigación (incluyendo el desarrollo de medicamentos huérfanos, tratamientos innovadores)
- EURORDIS Position on Rare Disease Research
- Rare Barometer Survey Rare disease patients’ participation in research
- European Commission Group of RD Experts Cross border genetic testing of rare diseases in the European Union
- International Rare Diseases Consortium Recommendations Clinical Trials in Small Populations
- Patients' full and equitable access to rare disease therapies in Europe
- Early access to medicines in Europe: Compassionate use to become a reality
- European Recommendations and Indicators for Research Orphan Drugs (EU Council EUCERD EUROPLAN)
4. Centros de Referencia y Redes Europeas de Referencia (RER)
- European Commission Group of RD Experts Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases
- EU Directive on 9 March 2011 on the application of patients’ rights in cross-border healthcare (article 12 on ERNs)
- European Commission Group of RD Experts Recommendations on European Reference Networks on Rare Diseases
- European Commission Group of RD Experts Recommendations Addendum ERN Grouping and patients’ involvement
- About the 24 European Reference Networks for Rare Diseases and Rare Cancers
- EURORDIS Recommendations on the Integration of European Reference Networks into National Health Systems
- European Recommendations and Indicators for Centres of Expertise and ERNs (EU Council EUCERD EUROPLAN)
5. Servicios sociales y programas adaptados a las enfermedades raras
- Position Paper: Achieving Holistic Person-CentredCare to Leave No One Behind - A contribution to improve the everyday livesof people living with a rare disease and their families (May 2019)
- European Commission Group of RD Experts Support the Incorporation of Rare Diseases Into Social Services and Policies
- Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community
- Results of the INNOVCare Project (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions)
- European Recommendations and Indicators for social services and programmes adapted to rare diseases (EU Council EUCERD EUROPLAN)
6. Empoderamiento de las organizaciones de pacientes
- Policy Brief on Patient Empowerment
- European Recommendations and Indicators for Patient Empowerment (EU Council EUCERD EUROPLAN)
7. Sostenibilidad
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La voz de los pacientes de enfermedades raras en Europa
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas.
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS
Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDIS
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