Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras

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Se invita a todas las Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras a formar parte de esta Red

 
teléfonosLa Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras (ENRDHLs, siglas en inglés) fue creada dentro del contexto del proyecto Rapsody de EURORDIS y financiada por la Comisión Europea. Uno de los principales objetivos de este proyecto era mejorar la calidad de los servicios proporcionados por las líneas de ayuda europeas. Para cumplir este objetivo, se juntaron cinco servicios nacionales de información de enfermedades raras de Europa para compartir experiencias y proponer formas en las que la red pudiera apoyar otros servicios en Europa.
 
Con el tiempo, este grupo ha logrado crear un directorio de la línea de ayuda y un conjunto de herramientas para ayudar a otras líneas y a las nuevas. Aquellas organizaciones de pacientes que aspiren a crear una línea de ayuda han recibido formación específica sobre cómo usar las herramientas proporcionadas por la Red. 
 
Insignia de Rapsody Hoy la Red cuenta con una solicitud formal para que todas aquellas personas que quieran hacerse miembros y estén de acuerdo con los principios comunes puedan beneficiarse de una formación y un apoyo a la medida. “La Red Europea de Líneas de Ayuda ahora necesita compartir su experiencia de una forma más organizada. Un Comité Ejecutivo valorará los servicios del solicitante y ofrecerá el consejo preciso sobre cómo mejorar el servicio,” dice  Shane Lyman, Coordinador de Salud Pública de EURORDIS. “Esperamos tener un grupo mayor de al menos 15 miembros en la primera reunión prevista para el día anterior a la 5ª Conferencia Europea de Enfermedades Raras que se celebrará en Cracovia en mayo de 2010.”
 

¿Qué conseguirá tu servicio de información formando parte de la red?

De acuerdo con su principal objetivo de compartir información y experiencia, además de asegurar que las líneas de ayuda sean reconocidas y financiadas debidamente por las autoridades públicas, la Red ofrece los siguientes tipos de beneficios:
  1. Apoyo: La Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras menciona de manera específica la necesidad de líneas que ayuda a nivel nacional. Para que estas recomendaciones puedan implementarse: (a) EURORDIS proporciona a los miembros de la Red la Hoja Informativa de Apoyo que les ayuda para abogar por el desarrollo y financiación de servicios de líneas de ayuda nacionales (b) EURORDIS también solicita que se incluyan estos servicios en las recomendaciones de EUROPLAN para planes nacionales y se debatan en las 16 conferencias nacionales organizadas por las alianzas nacionales de enfermedades raras dentro de las actividades de EUROPLAN y EURORDIS para el año 2010.

  1. Comunicación: (a) Existen mapas on-line de búsqueda de servicios en Europa disponibles en la web de EURORDIS y en la Web de la Red que sirve para promocionar los servicios en la comunidad de pacientes de enfermedades raras. (b) la Red participa de forma activa en el Día de las Enfermedades Raras con sus propias herramientas de comunicación y mensajes (c) EURORDIS ya lleva muy avanzado el tema de la creación del número 116, único para toda Europa, para permitir el acceso a la red de centros de información de enfermedades raras, con independencia de dónde vivan y viajen los pacientes.

  1. Herramientas técnicas: (a) Una interfaz de grabación de llamadas y base de datos (www.rapsodyonline.eu) para armonizar los métodos de grabación de llamadas que recoja los datos esenciales sobre preguntas y perfiles de quienes solicitan información y capaz de hacer una estadística con los datos a nivel europeo (b) comparar las bases de datos nacionales de pacientes muy aislados para encontrar a alguien que se parezca a ellos. 

  1. Fortalecimiento de capacidades, Intercambio y Ayuda: (a) sesiones para el fortalecimiento de las capacidades hechas a medida sobre cómo buscar fuentes validadas de información on-line y navegar por las bases de datos más relevantes del mundo (b) formación sobre cómo utilizar la herramienta de grabación de la llamada solicitando información. Hasta ahora, EURORDIS ha organizado visitas in situ para crear rapsodyonline y educa a los usuarios en Rumania (RONARD), Portugal (Rarissimas), Bélgica (RaDiOrg) e Italia (UNIAMO) y está planeando seis visitas más para 2010. (c) EURORDIS también está organizando talleres presenciales para reunir a los coordinadores de las líneas de ayuda nacionales de enfermedades raras para que así puedan intercambiar información, experiencias, y desarrollar enfoques comunes.  

mujer en el teléfono Las personas interesadas en formar parte de la Red tendrán que rellenar una solicitud y cumplir ciertos requisitos básicos, como utilizar OrphaCode[1] para grabar información sobre una enfermedad; esto es importante, ya que el uso de OrphaCode permitirá aprovecharse de la Clasificación Internacional de Enfermedades Raras que está en fase de desarrollo bajo los auspicios de la OMS. Los miembros de las líneas de ayuda deben estar registrados legalmente en Europa y necesitan respetar la legislación local de privacidad de datos. Todos los solicitantes deben aceptar su asistencia al menos a una reunión anual de la red y proporcionar la información básica de las llamadas a lo largo de un mes, para así contribuir al Informe del Análisis del Perfil de las Personas que llaman, que sirve para crear una estadística común, basada en la necesidad de información de los pacientes en Europa, así como de demonstrar cada vez más la utilidad de los servicios a nivel europeo.
 
“La idea no es dejar a un lado ningún servicio, por el contrario la política de esta agrupación debería ser lo más inclusivo y representativo posible dentro de los servicios actualmente disponibles,” dices Shane Lyman. “Sin embargo, Necesitamos asegurar que los principios de excelencia forman parte del proceso de admisión y de que utilizarán métodos convergentes para  mejorar la calidad de los servicios proporcionados. Para hacer esto, la Red valorará a cada solicitante el nivel de desarrollo y trabajo con nuevos miembros hacia un sistema uniforme, donde todos los servicios pongan en práctica un plan de convergencia para mejorar el nivel del servicio.’”
 
formaciónSe cubrirá los gastos de viaje y alojamiento para acudir a la reunión de la red para las primeras 15 solicitudes aprobadas de líneas de ayuda. El Taller, satélite de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras en Cracovia los días 13-15 de mayo 2010, será una oportunidad para los participantes de conocer mejor las formas de trabajo de otros, de presentar a la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras de forma detallada, y de que todos los miembros elijan un Comité Ejecutivo que gobierne las actividades. Para hablar de tu solicitud y apuntarte al Taller, por favor ponte en contacto con: shane.lynam@eurordis.org.
 

Para más información:

 

El boletín de Eurordis

 

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © istock, EURORDIS, Google images


[1] Orphanet es una base de datos europea de información sobre enfermedades raras. Cada enfermedad rara tiene un código que corresponde con la 10ª clasificación internacional de enfermedades establecida por la OMS (si está disponible )

 

 

Page created: 20/01/2010
Page last updated: 02/07/2013
 
 
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