Retinosis Pigmentaria: Michael Griffith - una visión del futuro

Michael Griffith

“No estaba muy afectado en 1983, pero mi padre sí y yo estaba muy preocupado por su estado.  Me puse en contacto con las personas en Irlanda afectadas por la enfermedad y luego con la Sociedad Británica de la Retinosis Pigmentaria y creamos Fighting Blindness,” recuerda Michael Griffith. Retinosis Pigmentaria (RP) es el nombre que reciben un grupo de enfermedades oculares hereditarias. Estas enfermedades afectan a la retina, que es el tejido sensible a la luz que reviste la parte posterior del ojo, que es donde tienen lugar las primeras fases de la vista. En la RP, la pérdida de la visión es gradual pero progresiva. También están afectados el hermano de Michael Griffith, su tío y su tía.

 

Bajo el liderazgo de Michael Griffith, Fighting Blindness (FB) ha ido de ser una organización relativamente pequeña a llegar a ser una organización benéfica destacada en ceguera retinal. Este progreso se debe al entusiasmo de Michael, del equipo de Fighting Blindness y también de grandes personas que el ex-Director Ejecutivo conoció a lo largo de su carrera. En mayo 1984, Michael Griffith participó en la reunión de Helsinki  de Retina Internacional y conoció al catedrático Shomi Bhattacharya de Edimburgo, quien acababa de anunciar que había encontrado un vínculo entre RP y un área del genoma. “No sabía nada de genética y el catedrático Bhattacharya me contó muchas cosas. Estaba impresionado por el poder de la genética y estaba seguro de que este sería el camino a seguir. Así que le pedí que viniera a Irlanda y empezará a investigar allí,” dice Michael Griffith. De hecho, eso es lo que hizo Bhattacharya, en Junio de 1984. Los dos fueron a conocer a David McConnell, director del Departamento de Genética del  Trinity College de Dublín, y le propusieron investigar sobre la RP. “Se mostró interesado y dijo que haría un estudio preliminar durante un año que costaría £10.000. Teníamos la mitad del dinero, nos prestaron la otra mitad y en 1984 comenzó el estudio,” recuerda Michael Griffith. Poco después, la organización hizo una rifa y el equipo de Fighting Blindness vendió papeletas por valor de £200.000, ¡con un beneficio neto de £115.000! “En 1985 dimos una subvención al Trinity College de £100.000 para un programa de investigación de tres años.”

 

Este programa resultó ser uno de los mayores logros de Fighting Blindness y después vendrían más. En la misma reunión de Helsinki donde conoció al catedrático Bhattacharya, Michael Griffith también conoció a Ben Burnam de la Organización Americana de RP. “Habían creado muchos programas de investigación en EEUU y cuando le pregunté si financiaría la investigación en Irlanda me dijo: ‘Si tienes algo bueno que investigar, lo financiaremos'. Así que en 1986 pensé que era el momento. Convencí al Departamento de Genética del Trinity College que solicitaran dinero a la organización americana,” recuerda Michael Griffith. Con la premisa de que la organización americana les subvencionaría la mitad de la solicitud, Michael Griffith convenció al equipo para que les subvencionara medio millón de libras. ¿Sabéis qué? ¡Consiguieron una ayuda de medio millón de libras para cinco años (1987-1992)!

 

En 1989, el equipo del Trinity College descubrió el primer gen asociado a la RP: la rodopsina. “Este descubrimiento supuso un enorme avance para nosotros, los pacientes, para todos las organizaciones de pacientes y científicos de todo el mundo,” recuerda con cariño Michael Griffith. “Sentimos que nuestros esfuerzos tenían mucha importancia a nivel internacional.” Evidentemente declara este descubrimiento como un hito en su carrera como representante de pacientes.

 

Fighting Blindness logo

Uno de los retos que organizaciones en expansión como Fighting Blindness tienen que afrontar es que, mientras se ocupan de la investigación internacional, todavía siguen siendo organizaciones de pacientes que tienen que atender asuntos “diarios” de los pacientes. Una de las formas para seguir en contacto con los pacientes para la organización irlandesa, que se había convertido en un catalizador para la investigación, era mantener a los miembros con emoción e involucrados en distintos programas de investigación. “Mantenemos reuniones con nuestros investigadores y científicos internacionales al menos una vez al año, hablamos con nuestros miembros, les escribimos, les mantenemos,” dice Michael Griffith. Fighting Blindness también ha creado un servicio de asesoramiento que dirige Mary Lavelle, una psicoterapeuta que también padece RP. “La RP y otros problemas de retina tienen un gran impacto en toda tu vida. Puede disminuir tu autoestima, porque normalmente creces como una persona sana, a lo mejor estabas en forma y entonces empiezas a deteriorarte y puedes llegar a ser una persona muy dependiente. El centro de asesoramiento es un servicio con gran éxito, porque Mary Lavelle tiene deficiencia visual y los pacientes tienen gran confianza en ella. También cuenta con experiencia en los negocios, así que dirige el centro como si fuera una empresa,” relata Michael Griffith.

 

Fighting Blindness lo crearon personas sin experiencia científica y Michael Griffith cree que esto no es una desventaja. “Para tener éxito como representante de paciente, debes tener muchas ganas y entusiasmo, y estar decidido de que con independencia de lo que ocurra, vuelves a empezar una y otra vez. Otra cosa que hay que entender es que si tienes dinero, ¡todo resulta más fácil! Consigue dinero lo antes posible y busca un científico que quiera empezar un programa de investigación.” Por supuesto, esto no es tan fácil como parece: Michael Griffith recuerda haber buscado durante dos años un científico para hacer un programa sobre células madre y aquí es donde viene bien su primer consejo sobre estar decidido...

 

Mr Griffith, también presidente de otra organización benéfica irlandesa, Debra Ireland, fomentó la cooperación de las dos organizaciones nacional e internacional. Jugó un papel decisivo en la formación del Grupo de Organizaciones Benéficas de Investigación Médica (MRCG, siglas en inglés), la Plataforma Irlandesa de Organizaciones, Ciencia y la Industria (IPPOSI), y la Plataforma Europea de Organizaciones de Pacientes,  Ciencia e Industria (EPPOSI), de las que fue presidente. También fue vicepresidente de la organización paraguas Retina Internacional.  Michael Griffith cree que la cooperación es una condición sine qua non para el éxito de las organizaciones de pacientes. “Incluso si pienso que a través de los años las personas se han empezado a dar cuenta de que éste es el camino hacia el progreso, algunos grupos no quieren trabajar juntos porque una de las organizaciones se siente amenazada por la otra. Me resulta muy difícil tratar este asunto porque es frustrante, pero debo decir que Eurordis ha hecho mucho por mejorar las cosas en este respecto.”

 

Beau, patient | malade | paciente | paziente | paciente | PatientMichael Griffith cree que hay muy pocos representantes de pacientes trabajando a nivel europeo y que una “profesionalización” de este trabajo será uno de los retos del mañana. “Hay una cultura general sobre todo el asunto de dirigir a las organizaciones relacionadas con la salud (defensa de intereses, política, recaudación de fondos, temas reguladores). Todo este conocimiento es esencial y cuando la gente empieza a trabajar en organizaciones benéficas suelen sorprenderse por la complejidad de este mundo. Está claro que falta formación.”

 

Irlanda está intentando, gracias a IPPOSI, crear la diplomatura universitaria para educar a representantes de pacientes. “Esta formación les ayudará a tratar con la industria, investigadores, organismos oficiales, y a ser más fuertes, estar mejor equipados para luchar contra las enfermedades raras a cualquier nivel,” concluye Michael Griffith.

 


Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de junio 2008

 

Autor: Nathacha Appanah

Traductor: Conchi Casas Jorde

Fotos: Michael Griffith, Fighting Blindness; Beau © Rik Vandenhende/Eurordis

Page created: 24/08/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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