Socios en todo el mundo

Durante años, EURORDIS ha atraído a un creciente número de organizaciones de pacientes más allá de Europa y ahora cuenta con más de 630 organizaciones miembros de más de 55 países distintos

Colaboración internacional con organizaciones de  pacientes

Como reconocimiento a la necesidad de unir, expandir y reforzar el movimiento de las enfermedades raras de las organizaciones de pacientes y defensores en todo el mundo, EURORDIS ha establecido colaboraciones concretas con objetivos comunes. EURORDIS firmó un  Memorando de Acuerdo con la Organización Nacional de Enfermedades Raras de EEUU (NORD) en 2009, la Organización Canadiense para las Enfermedades Raras (CORD) en 2012 y con la Asociación Japonesa de Pacientes (JPA) en 2013. y  Rare Voices Australia (RVA) en 2015.

Los Memorandos de Acuerdo son parte del esfuerzo permanente de destacar la dimensión internacional del movimiento de las enfermedades raras y los beneficios globales que se obtienen mediante la colaboración y afianzan la cooperación con los socios. Los Memorandos de Acuerdo especifican el objetivo común de reforzar la unida voz internacional de los pacientes de enfermedades raras y promueve un enfoque global a través de la participación en el evento anual de sensibilización Día de las Enfermedades Raras, el foro internacional de los pacientes RareConnect, Rare Diseases International, y otras acciones conjuntas posibles como los documentos de posición comunes y la colaboración en diversas áreas que incluyen la investigación, diagnóstico, información, tratamiento, y calidad de vida.

Los Memorando de Acuerdo reiteran el deseo de las organizaciones nacionales de pacientes de enfermedades raras de colaborar de forma global para sacar provecho y promover las enfermedades raras como un prioridad internacional de salud pública. 

EURORDIS espera seguir creando alianzas con asociaciones de enfermedades raras en todo el mundo.

Page created: 30/12/2014
Page last updated: 07/04/2015
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases