Thalassaemia International Federation

blood cells | cellules de sang | células de sangre | cellule del sangue | pilhas de sangue | BlutzellenA finales de los años 80, la prevalencia de talasemia, un desorden de la molécula hemoglobina dentro de los glóbulos rojos, ha disminuido en Europa y en los países mediterráneos (norte de África y Oriente Medio). El éxito de los programas de prevención en Chipre e Italia, por ejemplo, tuvieron como resultado que a mediados de los 80 hubiera una gran reducción del número de nacimientos afectados, llegando casi a cero en Chipre en 1986. Además, los pacientes con talasemia en estos países disfrutaban de una razonable calidad de vida y de asistencia sanitaria. Los grupos nacionales de talasemia tuvieron un papel importante al inicio para poner en práctica los programas de control, que combinaban prevención y asistencia médica. Pero tenían otro tema importante que abordar. ‘Los científicos habían perdido el interés en la talasemia, porque cada año había menos nacimientos de niños afectados en esos países. Se creía que gradualmente no habría pacientes que tratar,' dice el Dr. Androulla Eleftheriou, Director Ejecutivo de la organización paraguas. ‘Tuvimos que buscar una forma de mejorar las vidas de nuestro hijos con talasemia. Esta es una de las razones por las que los grupos de pacientes de distintas partes del mundo se juntaron en 1986 para crear la Thalassaemia International Federation (TIF, Federación Internacional de Talasemia).'

El tratamiento de los pacientes con talasemia consiste en la trasfusión de sangre y medicinas para regular el hierro, un proceso que es para toda la vida. Sin un tratamiento adecuado, la esperanza de vida de un paciente con talasemia es corta, con una calidad de vida muy pobre.  ‘La TIF promueve y apoya la investigación que conduce a una mejora continua del tratamiento y una cura final para este desorden,' comenta Androulla Eleftheriou. De hecho, hasta esta fecha, la única cura válida para la talasemia es el trasplante de médula ósea, pero como explica el Dr. Eleftheriou, ‘incluso bajo las mejores condiciones y tras haber cumplido todos los criterios y requisitos previos, sólo puede tratarse al 30% de los pacientes. Además, todavía es un proceso muy caro, algo que no es accesible para la gran mayoría de nuestros pacientes.'

El segundo motivo que hay detrás de la creación de la TIF era la alta prevalencia de la enfermedad en el Oriente Medio, el subcontinente Indio, y en todo el sur de Asia del Este (sur de China, Tailandia y Malasia). ‘En estos países, los pacientes todavía mueren a una edad temprana como resultado de un tratamiento inadecuado y a menudo se quedan sin diagnosticar. Los miembros fundadores de la TIF creyeron que la experiencia de los grupos de pacientes en el oeste podría trasferirse a esos países, donde no había grupos de pacientes y donde los programas de control no existían o eran muy pobres,' comenta el Dr. Androulla Eleftheriou. La TIF colabora oficialmente con la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1996 para apoyar su trabajo dirigido a promover programas de control en el mundo. Desde su creación, la Federación ha desarrollado una amplia variedad de actividades en unos 60 países; cuenta entre sus miembros con más de 90 asociaciones nacionales de talasemia.

patients | malades |pacientes | pazienti | pacientes | PatientenUno de las actividades más importantes y de mayor éxito es su programa de educación. El programa prepara, publica, traduce y distribuye información actual y validada sobre la enfermedad sin coste en formato de folleto, libros y CDs a autoridades nacionales sanitarias, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios de todo el mundo. ‘La TIF también organiza viajes de estudios y visitas a países o regiones para recabar información de la situación de los programas de control en el esfuerzo de adaptar nuestra ayuda y orientación, según las necesidades del país o la región en cuestión,' explica el Dr. Eleftheriou.

Dr Androulla EleftheriouDesde el principio del siglo XXI, ha habido una necesidad inesperada de reconducir los programas de control en el norte de Europa. ‘Debido a la migración de poblaciones de países muy afectados, la talasemia constituye ahora un tema de salud pública muy serio en todos los países europeos. Sus sistemas sanitarios de salud no han desarrollado programas de control porque este desorden era inexistente o extremadamente raro dentro de la población nativa. El resultado es que en algunos países del norte de Europa, a pesar de la existencia de servicios sanitarios de gran calidad, los pacientes con talasemia tienen una calidad de vida muy pobre,' exclama el Dr. Eleftheriou. Así, después de trabajar mucho para controlar la talasemia en los países mediterráneos y los países en vías de desarrollo, la TIF está volviendo a toda Europa para concienciar sobre la necesidad de programas nacionales de screening y protocolos para la asistencia en todo el continente europeo. ‘Celebraremos un taller sobre la talasemia durante la 4ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras (CEER) en Lisboa en noviembre 2007. El Reino Unido ha establecido sólo el año pasado un programa de screening nacional de enfermedades de la hemoglobina y esperamos que otros países europeos sigan su ejemplo. Los resultados de nuestro trabajo muestran que la TIF ha tenido un impacto positivo en las autoridades nacionales sanitarias y estamos muy contentos de pertenecer a Eurordis y empezar a colaborar. Estamos seguros de que podemos confiar en la experiencia de Eurordis y la red para que nos ayuden a tener una mayor impacto sobre los pacientes, y las sociedades farmacéuticas y médicas en Europa,' dice el Dr. Androulla Eleftheriou.


Este artículo apareció previamente en el número de Mayo de 2007 de nuestro boletín de noticias.
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: Todas las fotos exceptúan células de sangre © TIF

Page created: 31/08/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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