Una prioridad de salud pública

Promover las enfermedades raras como una prioridad de salud pública es unos de los objetivos más importantes de EURORDIS. Teniendo esto en mente, llegamos a la conclusión de que el siguiente paso es aclarar en realidad qué son las enfermedades raras como concepto de salud pública.

Aclarar el concepto de enfermedades raras

Para clarificar el concepto de enfermedades raras como un asunto de salud pública, tomamos la iniciativa de crear un documento único que abarca todos los aspectos de las enfermedades raras :

Os animamos a utilizar este documento, sobre todo a nivel nacional.

La comunidad de enfermedades raras agradecerá que propongáis a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública muy necesaria en la UE. Se agradecen vuestros comentarios.

El concepto de rareza

En el trabajo con las autoridades sanitarias nacionales y de la UE, EURORDIS se suele encontrarse con que los diseñadores de políticas y responsables de decisiones conocen muy poco sobre las enfermedades raras.

Un ejemplo de confusión es el concepto de rareza: las enfermedades raras son poco frecuentes (definidas como aquellas que afectan a menos de 1 de 2.000 en Europa), pero los pacientes de enfermedades raras son muchos.

Hay otra confusión frecuente entre enfermedades raras y enfermedades desatendidas (enfermedades comunes, contagiosas que afectan principalmente a pacientes que viven en países obres o en vías de desarrollo).

Nos damos cuenta de que puede pasarle a cualquiera en cualquier momento de su vida.

En realidad, una enfermedad rara no es tan infrecuente.