VML - Vencer las Enfermedades Lisosomales

VML logoVaincre les Maladies Lysosomales (VML - Vencer las Enfermedades Lisosomales) es una organización creada en 1990 por padres cuyos hijos padecían enfermedades de depósito lisosomal y quienes ‘rechazaban lo insufrible'. Fue la primera asociación de trastornos lisosomales creada en Francia que hoy en día cuenta con 700 miembros, 13.000 donantes y unos 2.000 voluntarios. Desde su creación, sus objetivos son:

  • Apoyar y ayudar a pacientes y su familia. VML propone, a lo largo del año, campamentos de verano, reuniones de familias y echa una mano con las tareas administrativas.
  • Recoge y divulga información sobre las enfermedades
  • Ayuda a la investigación con programas y becas de doctorado que son validadas por el equipo científico. VML organiza un congreso Internacional Científico cada cuatro años.

Cell

‘Mi mayor deseo es que el gobierno imponga un impuesto a los fondos de investigación. Quiero que la gente comprenda que la investigación nos concierne a todos, estemos enfermos o no,' dice Jean-Guy Duranceau, Presidente de la asociación desde 2002. El término “enfermedades lisosomales” incluye a un grupo de aproximadamente cincuenta desórdenes, afectando a niños y adultos, que tienen una disfunción genética del lisosoma como característica común. El problema empieza con una deficiencia o fallo de una particular enzima en el cuerpo, de esta manera la enzima no puede eliminar los restos de las células. Los restos se acumulan en las células lisosomales, creando un trastorno en la función de las células. Hasta la fecha sólo se tratan 7 enfermedades lisosomales. “Los tratamientos existentes son caros. Nos preocupa que el gobierno esté cuestionando el coste de los tratamientos pero espero que seguirán financiándolos,' dice Béatrice Mouly, Vice Presidenta de VML desde 2003. Hay cinco enfermedades lisosomales en ensayo clínico. “Para la Enfermedad de Sanfilippo, por ejemplo, VML está financiando la mitad del ensayo que comenzó el pasado enero en Lyon,' añade Béatrice Mouly.

patientsAunque apoya la investigación, VML tiene importantes proyectos y actividades para las familias. “Me he dado cuenta de que el dolor de los padres a veces se olvida. Hemos trabajado en cómo sobrellevar la muerte, y en marzo tendremos nuestro primer ‘fin de semana de luto' para los padres con hijos fallecidos,' comenta Jean-Guy Duranceau. Está contento de que padres con hijos fallecidos sigan siendo miembros de VML. ‘¡Si hay algo que nunca nos pueden quitar es nuestra paternidad!' explica el presidente de VML, cuya hija falleció hace dos años por la enfermedad Neimann-Pick C. Este año, VML pondrá en marcha el proyecto ‘Bosque de los Ángeles' en Villeneuve d'Ascq, cerca de Lille. “Deseábamos encontrar un lugar donde pudiéramos encontrar un lugar donde plantar un árbol por cada niño fallecido. Plantaremos los árboles en primavera. El Bosque de los Ángeles será un espacio abierto donde la gente pueda ir a pasear o a hacer footing,” explica Béatrice Mouly.

En la oficina de VML en Massy, los pacientes y familias pueden hablar con un psicólogo y reciben consejo sobre aspectos básicos diarios, ya que los desórdenes lisosomales causan múltiples discapacidades. VML ha establecido también sesiones de trabajo sobre desórdenes específicos con un especialista y un clínico. ‘Tras estas sesiones, creamos grupos de patologías con un voluntario que está al frente. Esto nos permite mejorar la ayuda que damos a las familias nuevas, y les proporcionamos al instante con la información precisa sobre su específica enfermedad,' dice Béatrice Mouly. Vaincre les Maladies Lysosomales tiene ahora oficinas en Suiza y Bélgica y miembros en Italia, Japón y el Magreb.


Este artículo apareció previamente en el número de marzo de 2007 de nuestro boletín de noticias.
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos : Todas las fotos exceptúan células © VML

Page created: 26/08/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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