Noticias

Esta sección propone más información: alertas y avisos de seguridad a tiempo real de la Agencia Europea del Medicamento que regula los medicamentos en la UE, ejemplos de informes hechos por pacientes, y artículos que demuestran el beneficio para la salud pública que resulta de los informes hechos por los pacientes de las sospechas de efectos adversos.

 

Alertas de seguridad

Noticas de la Agencia Europea del Medicamento

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Un paciente informa

Selección de un informe de un paciente particularmente interesante (texto narrativo), p. e. el informe del paciente del mes.

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Normativas

En esta parte, información de los comités científicos (Comité de Farmacovigilancia y Evaluación de Riesgos o PRAC en la EMA o equivalentes en otras agencias)

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases