7 formas de encontrar información acerca de tu enfermedad rara

  1. Busca una organización de pacientes miembro de EURORDIS que represente tu enfermedad

EURORDIS tiene  860 organizaciones miembros provenientes de  70 países.


Introduce el nombre de tu enfermedad rara y selecciónala de la lista desplegable

  1. Consulta Orphanet

info-disease

Orphanet es un portal sobre enfermedades raras, medicamentos huérfanos, organizaciones de pacientes, profesionales, centros de expertos, pruebas de diagnóstico, proyectos de investigación, ensayos clínicos, registros y biobancos.

  1. Encuentra la asociación nacional de tu enfermedad rara en tu país

Las alianzas nacionales aglutinan las organizaciones de pacientes de un gran número de enfermedades raras en un país.

Elige tu país


Austria
Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen
prorare-austria.org
 
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
 
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
 
Croatia
Rare Diseases Croatia 
www.rijetke-bolesti.hr
 
Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/
 
Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
 
Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
 
Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi
 
France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org
 
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
 
Greece
Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr
Hungary
Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu
 
Ireland
Rare Diseases Ireland
http://rdi.ie/
 
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
 
Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/
 
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
 
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
 
Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl
 
Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
 
Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro
 
Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
nacgenetic@mail.ru
Russian Association of Rare Diseases
rare-diseases.ru
 
Serbia
National Organization for Rare Diseases
www.norbs.rs
 
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/
 
Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org
 
Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se
 
Switzerland
Proraris
www.proraris.ch
 
The former Yugoslav Republic of Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia
retkibolesti@gmail.com
 
Ukraine
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua

United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
Australia
Rare Voices Australia
www.rarevoices.org.au
 
Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca
 
China
Chinese Organisation for Rare Disorders
www.hanjianbing.org
 
Japan
Japan Patient Association
www.nanbyo.jp
 
Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my
 
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
 
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
 
United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org

  1. Encuentra una línea de ayuda en tu país

helpline-country

Las líneas de ayuda en enfermedades raras  pueden ayudar a los pacientes o familiares a obtener la información que necesitan para vivir con una enfermedad rara.

  1. Encuentra información relacionada con tu enfermedad en eurordis.org

  1. Descubre la comunidad de tu enfermedad rara en RareConnect

rareconnect

RareConnect es una plataforma segura y fácil de usar en la que los pacientes con enfermedades raras, familiares u organizaciones de pacientes pueden establecer comunidades y conversaciones online en todos los continentes e idiomas. Encuentra la comunidad online de tu enfermedad rara.

  1. Lee las historias de otras personas que viven con una enfermedad rara en la página web del Día de las Enfermedades Raras

day website

Busca por enfermedad y país a lo largo de cientos de historias compartidas por personas y familiares que viven con una enfermedad rara de todo el mundo

 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases