Información y redes

EURORDIS fortalece a las personas que tienen una enfermedad rara fomentando el intercambio de información, el aprendizaje mutuo y la unión de fuerzas. Creemos que nuestra fuerza está en los números y mediante la acción colectiva de una manera coordinada podemos sacar adelante soluciones. 

EURORDIS tiene como socios cientos de organizaciones en 70 países, representando a más de 4000 enfermedades distintas. EURORDIS utiliza su posición clave para fortalecer la capacidad de los pacientes y organizaciones para informar, educar y sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras.

Pusimos en marcha y coordinamos el Día de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el último día de febrero. La Asamblea anual de socios, la Conferencia europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD), y el Encuentro del Día de las Enfermedades Raras reúnen a todas las partes interesadas para intercambiar conocimientos y compartir recursos. El servicio EURORDIS InfoHub, Hojas Informativas y la EURORDIS TV son algunas de los muchos recursos disponibles en la página web de EURORDIS que ayuda a mantener al colectivo de las enfermedades raras informado sobre los temas actuales en este ámbito.

También promovemos instrumentos y servicios que promueven el intercambio entre pacientes y organizaciones. El foro social RareConnect.org permite a los pacientes interactuar en un enclave moderado. También facilitamos la puesta en red de Líneas de ayuda de una enfermedad específica en Europa.

 

 

Premios EURORDIS Black Pearl

Los Premios EURORDIS Black Pearl reconocen los destacados logros, excelencia y trabajo pionero en el ámbito de las enfermedades raras.

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EURORDIS TV

La EURORDIS TV identifica y reúne los mejores videos relacionados con las enfermedades raras en un solo espacio

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Día de las Enfermedades Raras

El Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, es un evento anual de sensibilización coordinado por EURORDIS

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Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD)

La principal conferencia que reúne a todas las partes interesadas en las enfermedades raras de Europa

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Reunión de Miembros de EURORDIS

Todos los años EURORDIS celebra la Asamblea General a la que acuden cerca de 200 organizaciones miembros. Estos encuentros constituyen una excelente oportunidad para establecer contacto con otros defensores de pacientes de todo el mundo.

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RareConnect

RareConnect.org, la red en línea para las comunidades enfermedades raras, reúne a pacientes, familiares y grupos que de otra forma estarían aislados

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Hojas informativas de EURORDIS

Las hojas informativas de EURORDIS constituyen una herramienta de información fácil de utilizar que facilitan la participación en el desarrollo de políticas nacionales y europeas

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Acontecimiento

EURORDIS organiza en Bruselas un Encuentro con motivo del Día de las Enfermedades Raras para sensibilizar a la población y avanzar en políticas que benefician a las personas que padecen una enfermedad rara

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EURORDIS InfoHub

EURORDIS InfoHub ayuda a pacientes y familias a identificar información fiable sobre las enfermedades raras

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Líneas de ayuda

La Red Europea de Líneas de ayuda para las Enfermedades Raras proporciona ayuda y permite compartir información en Europa a las líneas de ayuda nacionales y de una enfermedad específica

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Rare!Together

EURORDIS creó el programa Rare!Together para apoyar el proceso de creación, funcionamiento y gestión de la Federación Europea de Enfermedades Raras

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EURORDIS Social Media

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases