Los medicamentos huérfanos

"Los medicamentos huérfanos" son productos medicinales que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades o desordenes que amenazan la vida o que son muy serias y que son raros.

A estos medicamentos se les llaman "huérfano" porque la industria farmacéutica tiene poco interés, bajo las condiciones normales del mercado, para desarrollar y poner en el mercado productos dirigidos solamente a una pequeña cantidad de pacientes que sufren de condiciones muy raras.

 

¿Qué es un medicamento huérfano?

Productos medicinales destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades que ponen en riesgo la vida, o muy graves...

medicamento
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Promover el desarrollo de un medicamento huérfano

El creciente número de enfermedades raras que esperan tratamiento es un importante asunto de salud pública.

des lois, des incitations et un plaidoyer
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Designación de un Medicamento Huérfano

El primer paso en el desarrollo de cualquier medicamento huérfano es obtener la designación de Medicamento Huérfano.

médicaments
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Nuestro papel

EURORDIS juega un papel importante en el proceso de desarrollo de medicamentos huérfanos a través de su participación en el Comité de Medicamentos...

Medicinal Products
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Implicación de los defensores de los pacientes

Los defensores de los pacientes están implicados de manera activa en el desarrollo de los medicamentos huérfanos y asuntos...

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Acceso a los medicamentos huérfanos

Un buen medicamento para un paciente de una enfermedad rara es un medicamento que esté disponible en el país donde vive y a la vez...

Nathan receiving treatment for cystic fibrosis
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Evaluación de Tecnología Sanitaria

La HTA (siglas en inglés para la evaluación de tecnología sanitaria) es un campo multidisciplinar de análisis sobre la...

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases