Medicinas & terapias

Participamos de manera activa en muchas áreas claves en el ámbito de los medicamentos huérfanos, incluyendo la Agencia europea del medicamento, donde EURORDIS participa en importantes comités científicos. EURORDIS también juega un papel fundamental en la obtención de legislación a nivel europeo que fomente el desarrollo de medicamentos huérfanos para las enfermedades raras. Estamos comprometidos en un número de proyectos y actividades a nivel europeo. Otras iniciativas se centran en mejorar el acceso equitativo a los tratamientos para las enfermedades raras en toda Europa.

 

Implicación en políticas de la UE

EURORDIS participa en el desarrollo y ejecución de políticas claves europeas que facilitan el desarrollo y la distribución equitativa de los medicamentos huérfanos

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Desarrollo de medicamentos

EURORDIS promueve el desarrollo de de medicamentos para enfermedades raras a través de la ERTC, el IRDiRC, la participación en la Agencia europea del medicamento y otras actividades

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Mejorando el acceso a los medicamentos

EURORDIS participa en diversas iniciativas para mejorar el acceso a los medicamentos de enfermedades raras en Europa

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Capacitación y formación del Paciente

Los programas y recursos de formación de EURORDIS están diseñados para fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes de enfermedades raras

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Proyectos anteriores y actuales

EURORDIS cuenta con una larga historia de participación en proyectos claves en la UE relacionados con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

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Farmacovigilancia

EURORDIS promueve la seguridad de los medicamentos recogiendo información crucial para identificar y notificar efectos adversos de los medicamentos

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases