¡100 días para el Día de las Enfermedades Raras 2015! ¡Anuncia hoy mismo tu evento en la web del Día de las Enfermedades Raras!

Gente levantando y uniendo sus manos

Abierta la web del Día de las Enfermedades Raras 2015 – Anuncia tu evento online

¡La web del Día de las Enfermedades Raras 2015 está abierta oficialmente! Cuando solo quedan 100 días, ahora es el momento de empezar a planificar y anunciar tu evento en torno al Día de las Enfermedades Raras para dar el impulso y atraer la participación. Para conseguirlo, EURORDIS ya ha añadido los detalles para su Acontecimiento político en Bruselas.

Se anima a los pacientes y organizaciones a añadir información sobre las actividades que están planificando o buscar en la web eventos en los que participar cerca de donde viven. Para conocer más sobre cómo publicar tu evento, participa en nuestro seminario web informativo que se celebra el 27 ce noviembre 2014 a las 14.00 (Hora de Europa Central).

El Día de las Enfermedades Raras se ha convertido en un fenómeno internacional, y este increíble éxito se debe en gran parte a los pacientes y organizaciones de pacientes. El año pasado, hubo actos en más de 80 países y regiones, en cientos de ciudades de todo el mundo, dando la oportunidad a los participantes de crear conciencia de su enfermedad a nivel local. El 28 de febrero 2015 es el octavo Día de las Enfermedades Raras y te animamos encarecidamente a participar y contribuir a la creciente conciencia mundial de las enfermedades raras y los desafíos comunes que afrontan los pacientes y familias.

Vivir con una Enfermedad Raras: Día a día, codo con codo

El tema y eslogan para el Día de las Enfermedades Raras 2015 son Vivir con una Enfermedad Rara: Día a día, codo con codo. Rindiendo homenaje a los pacientes, familias y cuidadores que sufren las enfermedades raras, el eslogan Día a día, codo con codo suscita la creciente solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y de toda la sociedad, para encontrar soluciones comunes, abogando por tratamientos, asistencia, recursos y servicios en solidaridad con todas las partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, diseñadores de políticas, y organismos reguladores.

Creada y coordinada por EURORDIS y organizada con las Alianzas Nacionales de enfermedades raras de todo el mundo, la campaña del Día de las Enfermedades Raras aumenta la sensibilización del público en general, de los diseñadores de políticas, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, y profesionales sanitarios.

Muchas formas de participar en el Día de las Enfermedades Raras

Hay muchas más formas de participar en el Día de las Enfermedades Raras 2015:

Levantad y Unid Vuestras Manos Tanto si estáis con la familia en casa, 10 personas en una oficina, 100 personas en una conferencia o 1.000 personas en una reunión pública, levantad y unid vuestras manos para mostrar vuestra solidaridad con los pacientes de enfermedades raras de todo el mundo y colgad la foto en la web del Día de las Enfermedades Raras. Podéis hacerlo el mismo Día o como parte de las actividades que hayáis planificado en torno al Día.

Cuenta tu historia – Se invita a los participantes del Día de las Enfermedades Raras de todo el mundo a compartir sus historias personales de lo que supone vivir con una enfermedad rara. Envíanos tu historia, video o foto.

Las organizaciones y compañías privadas pueden mostrar su compromiso a mejorar las vidas de las personas que sufren enfermedades raras y Hacerse Amigo del Día de las Enfermedades Raras

 

¡La web del Día de las Enfermedades Raras contiene mucha información útil, incluyendo información sobre el Tema y Eslogan de 2015, un Información que ofrece consejos y sugerencias sobre cómo implicarse, y herramientas de comunicación disponibles que puedes añadir a tu propia web o red social, como también el logotipo del Día de las Enfermedades Raras y el vídeo!

Además, Sean Hepburn Ferrer, hijo de la actriz Audrey Hepburn que murió de un cáncer raro, ha aceptado cortésmente a ser el Embajador del Día de las Enfermedades Raras una vez más. El Sr. Hepburn Ferrer ha creado también un emotivo vídeo que puedes descargar e insertar en tu red social o en la web de tu organización.

Visita la web del Día de las Enfermedades Raras 2015… y prepárate para la versión especial para tabletas y smartphones que estará disponible en las próximas semanas.

Este Día de las Enfermedades Raras, participemos todos por las personas que Viven con una enfermedad rara.

¡Día a día, codo con codo marcamos la diferencia!


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 20/11/2014
Page last updated: 20/11/2014
 
 
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