Apoyo a las enfermedades raras antes de las elecciones europeas 2019

El Parlamento Europeo

Los ciudadanos de la UE están llamados a elegir entre el 23 y 26 de mayo a los Miembros del Parlamento Europeo (MPE) que quieren que les representen durante los próximos cinco años.

Las estrategias más efectivas para las enfermedades raras son transfronterizas y para toda la UE: Europa permite a la comunidad de enfermedades raras crear la masa crítica de pacientes, expertos, conocimiento, directrices y recursos coordinando y añadiendo valor a los esfuerzos nacionales.

Las enfermedades raras constituyen un área con gran valor añadido europeo, donde la acción coordinada en la UE ha aportado resultados tangibles. Gracias a la comunidad europea de enfermedades raras, lideradas por pacientes, se ha conseguido un gran avance para mejorar las vidas de las personas que viven con una enfermedad rara en la UE en las últimas décadas.

Pero todavía quedan asignaturas pendientes.

Para garantizar que los 25 - 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa y sus familiares no queden excluidos y puedan lograr su mayor potencial de salud y bienestar, EURORDIS y la comunidad de enfermedades raras insta a los MPE a prometer su apoyo #Pledge4RD.

Pide a tu MPE su apoyo #Pledge4RD

¿Por qué debería importarle a tu MPE? Porque lo excepcional es común. Muchas personas están afectadas por una enfermedad rara o conocen a alguien que lo está.

Las enfermedades raras afectan a unos 25-30 millones de personas en la UE, casi el 5% de la población, o el equivalente a la población de Bélgica y Holanda. Esta cifra aumenta cuando se tiene en consideración a los cuidadores, familiares y amigos que necesitan apoyar a sus seres queridos.

Existen más de 6.000 enfermedades raras. La realidad es que la mayoría de las personas conocen a alguien afectado por una enfermedad rara, aunque no lo sepan.

Ahora es el momento de pedir a tu MPE o al candidato a MPE su compromiso con las enfermedades raras.

¿Cómo pueden apoyarlas con #Pledge4RD? Descargando el cartel #Pledge4RD y

poniendo su foto en las redes sociales usando #Pledge4RD #EUelections2019 y mencionando @eurordis.

Esta tarde EURORDIS se reúne con europarlamentarios en el Parlamento Europeo para animarles a dar su apoyo #Pledge4RD.

La campaña #Pledge4RD para que nadie quede excluido

Los MPE pueden participar en la campaña #Pledge4RD para apoyar un nuevo marco político que:

  1. Permita a todas las personas que viven con una enfermedad rara recibir un diagnóstico preciso y la atención adecuada en el plazo de un año desde que demanden atención médica. Leer más.

  2. Apoye la atención integral y los sistemas sociales inclusivos de las personas que viven con una enfermedad rara, a lo largo de sus vidas. Leer más.

  3. Aproveche las oportunidades en ciencia e innovación que representan la esperanza de las personas que viven con una enfermedad rara y sus cuidadores y puedan cambiar sus vidas. Leer más.

Leer la campaña #Pledge4RD.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 20/03/2019
Page last updated: 20/03/2019
 
 
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