Aprendiendo juntos en la Asamblea General Anual de EURORDIS 2012 en Bruselas

La Asamblea General Anual de EURORDIS tuvo lugar los días 23 de mayo en Bruselas, junto con la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD 2012 Bruselas). Acudieron más de 200 participantes de 43 países para aprender de los demás y fortalecer las capacidades para establecer y dirigir planes nacionales y estrategias en sus propios países.

A lo largo de los días los participantes compartieron experiencias respecto a temas tan importantes como: recaudación de fondos, defensa, creación de federaciones de enfermedades específicas  y redes mediante comunidades de pacientes online. Los representantes de pacientes también compartieron el conocimiento sobre el acceso a medicamentos, movilidad de pacientes, centros de expertos, uso compasivo, registros y biobancos.

La Asamblea General también sirvió para que los miembros votaran y se conocieran e integraran en un ambiente más informal.

Vinieron delegados de toda la UE y de otras partes del continente incluyendo Croacia, Georgia, Ucrania y una gran delegación de Rusia. ¡También participaron amigos de EEUU, Canadá y de Venezuela!

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Traductor: Conchi Casas Jorde