Colaboración con Rare Voices Australia

EURORDIS ha firmado un Memorando de Entendimiento para fomentar la colaboración con Rare Voices Australia (RVA). RVA se creó en 2012 para se la única voz de las personas que viven con una enfermedad rara en Australia.

EURORDIS y RVA reconocen que las enfermedades raras son un desafío de salud pública a nivel mundial. Juntos quieren crear conciencia sobre los temas comunes que afrontan las personas con enfermedades raras y sus familias con independencia de donde vivan.

Esta colaboración simboliza un esfuerzo continuado por destacar la dimensión internacional del movimiento de las enfermedades raras y los beneficios globales que se pueden conseguir mediante la colaboración en este ámbito.

RVA y EURORDIS han acordado como objetivos comunes los siguientes:

• Reforzar la voz común internacional de las personas que viven con una enfermedad rara y tratar las enfermedades raras como un desafío global. Esto se hará mediante la colaboración con iniciativas como el Día de las Enfermedades Raras (RVA coordina el Día de las Enfermedades Raras en Australia como colaborador oficial de EURORDIS) y a través de la participación de RVA en el desarrollo de la iniciativa Rare Diseases International, que se lanzará a finales de mayo en Madrid en la Reunión de miembros de EURORDIS 2015.

• Abordar las principales expectativas que tienen en común las comunidades de pacientes en Australia y la UE que incluyen: promover políticas de investigación para las enfermedades raras; hacer posible un diagnóstico mejor y más precoz de las enfermedades; fomentar el desarrollo y disponibilidad de medicamentos huérfanos seguros y eficaces; proporcionar métodos para mejorar la calidad de vida de los pacientes; y ofrecer una acceso más fácil y amplio a la información sobre enfermedades raras.

• Apoyar la creación de una estrategia nacional australiana o plan para las enfermedades raras, el tema de la exitosa reciente Cumbre de Enfermedades Raras RVA . Todos los asistentes a la cumbre expresaron su apoyo a los principios y objetivos clave para la elaboración de un plan nacional.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde