¡Comparte tus razones para actuar ante las enfermedades raras!

Una niña con una flor

EURORDIS-Rare Diseases Europe pide a la comunidad de enfermedades raras que se una a la campaña #30millionreasons para la acción europea sobre enfermedades raras, tras el estudio de prospectiva Rare 2030 de dos años respaldado por la UE. 

EURORDIS-Rare Diseases Europe, las Alianzas Nacionales y 962 organizaciones miembro han lanzado la campaña #30millionreasons reclamando un plan de acción europeo para las enfermedades raras y así poder mejorar la vida de todas las personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

Una campaña de varios niveles dirigida a pacientes, responsables políticos y la comunidad de enfermedades raras en general, cuyo principal objetivo es obtener el apoyo de las instituciones y los Estados miembros de la UE, en particular aquellos designados para las próximas presidencias de la UE, para exigir un nuevo marco político. EURORDIS necesita el apoyo de las Alianzas Nacionales, sus miembros y todas las partes interesadas para llevar el mensaje e impulsar un cambio significativo en Europa. Presentado por la Comisión Europea, un plan de acción europeo también apoyaría a los Estados no miembros de la UE, en particular, ayudaría a orientar sus planes y estrategias nacionales y alinear sus políticas con objetivos compartidos en toda Europa. En consecuencia, esto mejoraría la calidad de vida general de las personas que viven con una enfermedad rara, evitaría que las personas pierdan la vida demasiado jóvenes a causa de enfermedades raras y convertiría a Europa en un líder mundial en innovación en el área de las enfermedades raras.

La campaña # 30millionreasons es una plataforma para que el público, la sociedad civil y el sector privado, el mundo académico y los responsables políticos compartan sus razones y creen conciencia para una acción europea coordinada en el área de las enfermedades raras. 

El éxito de la campaña se medirá por el nivel de apoyo a un plan actualizado, integrado y basado en objetivos que prepare el camino para la próxima generación de políticas de enfermedades raras a nivel europeo y nacional. Es por ello que la campaña proporciona a todas las partes interesadas un instrumento para promover una visión compartida sobre un futuro más inclusivo y sostenible y avanzar en la agenda de enfermedades raras dentro de sus comunidades locales y nacionales.

Los recursos de la campaña incluyen:

  • Una página web donde puedes compartir tu razón sobre un plan de acción europeo para las enfermedades raras, que se enviará a Ursula von der Leyen, presidenta de la Comisión Europea;
  • Una tabla para redes sociales, que incluye mensajes, animaciones (GIF) y varios elementos visuales para compartir en las redes sociales;
  • La ficha de las actuaciones de #30millionreasons para comprender por qué necesitamos un plan de acción europeo;
  • Nuestra última nota de prensa solicitando un plan de acción europeo para las enfermedades raras que cubra las necesidades insatisfechas para 2030;
  • Un informe y una ficha de Rare Barometer Voices sobre la “Opinión de los pacientes con enfermedades raras sobre el futuro de las enfermedades raras”(2021); y 
  • Las recomendaciones de Rare 2030 - todo lo que necesitas saber sobre lo que debe suceder en diferentes áreas.

“Es fundamental abordar las necesidades insatisfechas y las desigualdades para aprovechar todo el potencial de los 30 millones de personas con enfermedades raras en Europa”, dijo Anna Kole, EURORDIS Public Health Policy Director. “Necesitamos mostrar el impulso colectivo de la comunidad de enfermedades raras para explicar por qué necesitamos una estrategia cohesionada a nivel europeo en este momento. El Estudio prospectivo Rare 2030 nos mostró que solo a través del diseño activo de nuevas políticas alcanzaremos los objetivos de nuestra comunidad. Trabajando juntos, podemos lograr un cambio".

Tenemos #30millionreasons para que Europa actúe. Seas médico, investigador, legislador, cuidador o una persona que vive con una enfermedad rara, dedica cinco minutos a compartir tu razón para un futuro mejor de todas las personas que viven con una enfermedad rara.

El propósito de la acción europea para las enfermedades raras 

Si bien solo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento curativo, una de cada cinco personas que viven con una afección rara espera curarse de su enfermedad para 2030. Esto demuestra que la comunidad de enfermedades raras tiene grandes esperanzas en una acción legislativa de gran alcance a nivel europeo. De esta forma, no solo aumentaría la inversión en investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos y facilitaría el acceso de los pacientes a una atención médica de alta calidad, sino que también promovería la inclusión, reduciría las desigualdades y garantizaría los derechos humanos. 

Las recomendaciones Rare 2030 , surgidas como consecuencia de un estudio prospectivo de dos años de duración, constituyen la base de la petición para un cambio político fundamental que actualizaría el marco de políticas actual, lo trasladaría a un plan basado en objetivos y garantizaría conmemorar y proteger los derechos individuales de cada ciudadano. Proporcionan un enfoque común para preparar mejor el futuro de las enfermedades raras en todos los ámbitos políticos, incluida la recomendación principal de adoptar un nuevo marco político europeo. 

Las acciones a nivel nacional por sí solas o los cambios legislativos en áreas específicas no son suficientes. Necesitamos una estrategia europea colectiva y coherente para las enfermedades raras, que comprenda diferentes áreas políticas y haga que los Estados miembros de la UE se comprometan con las enfermedades raras y sean un modelo para los países de la "Europa más amplia '', todo ello bajo un paraguas común dando un paso adelante en el mundo post-COVID. No solo orientará a los Estados europeos hacia los mismos objetivos mensurables para, en última instancia, mejorar el acceso, la calidad de vida y la inclusión social, sino que también contribuirá a la consecución de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas..

Depende de ti que se logre. Aunque la Comisión está en condiciones de iniciar el proceso, se basa en gran medida en la opinión de los Estados miembros para iniciar cualquier propuesta de política o revisión. Todos nosotros, como comunidad, debemos hablar y expresar nuestras preocupaciones y aspiraciones para la próxima década. Cuantas más razones compartamos y más políticos contactemos, más posibilidades tenemos de ver el primer plan de acción europeo para enfermedades raras aprobado por la Comisión Europea antes de 2023.

Necesitamos que defiendas un plan de acción europeo para las enfermedades raras. ¿Compartirás tu razón para esta acción europea sobre enfermedades raras con Ursula von der Leyen, Presidenta de la Comisión Europea? ¡Actúa ahora!

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 16/06/2021
Page last updated: 17/06/2021
 
 
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