Compartir, cuidar, curar: nuestra perspectiva para unas Redes Europeas de Referencia maduras

Los defensores de ePAG en debate

Un maduro sistema de Redes Europeas de Referencia (RER) no dejará a ninguna persona con una enfermedad rara en la incertidumbre respecto a su diagnóstico, atención y tratamiento.

Las RER constituyen uno de los logros más significativos que la comunidad de enfermedades raras en su conjunto haya logrado. Durante más de 15 años, hemos trabajado junto con organizaciones de pacientes, médicos y responsables políticos comprometidos en toda Europa para ver cómo evoluciona la idea hacia 24 redes que conectan centros especializados en enfermedades raras de 27 Estados miembros de la UE y Noruega.

Ahora, en este momento políticamente importante de mayor cooperación de la UE en salud, necesitamos planificar cuidadosamente los próximos pasos para alcanzar el verdadero potencial de las RER e integrar esta nueva estructura en nuestros sistemas nacionales de salud.

Nosotros, en EURORDIS-Rare Diseases Europe, junto con nuestras Organizaciones Miembro y defensores de pacientes ePAG, publicamos nuestra perspectiva y recomendaciones para un sistema de Redes Europeas de Referencia maduro.

Este documento establece el sentido de la marcha para las Redes a nivel nacional y europeo, para cumplir su promesa de compartir, cuidar y curar para 2030, de modo que realmente puedan beneficiar a los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

¿Qué valor aportan las RER a las personas con enfermedades raras?

El progreso real en la atención e investigación de las enfermedades raras depende en gran medida de nuestra capacidad para poner en común la experiencia y los datos de diversas fuentes a través de las fronteras.

Los datos de salud, sumados a las organizaciones de pacientes activas y las redes de investigación y clínicas conectadas, es la receta para transformar la prestación de asistencia y promover la investigación e innovación. Hoy en día, las RER reúnen estos cuatro elementos, lo que representa una oportunidad única para mejorar los resultados de salud y las vidas de las personas que viven con una enfermedad compleja o rara en Europa.

Esto ofrece una nueva forma de brindar atención altamente especializada en red. Pero más allá de brindar a los pacientes la posibilidad de que su caso sea remitido a los médicos de la RER, las RER deben integrarse y mejorar las capacidades de los sistemas nacionales de salud para que los pacientes puedan recibir un diagnóstico y tratamiento oportunos en su propio país. Las RER arraigadas a nivel nacional contribuirán a reducir las desigualdades existentes en el acceso a una atención de alta calidad.

¿Qué hay después para las RER?

Estas “Recomendaciones para lograr un sistema maduro de RER en 2030” ha sido desarrollado por EURORDIS, nuestras organizaciones miembros y defensores de pacientes ePAG de las RER. EURORDIS ha desempeñado un papel fundamental en la amplificación de la voz del paciente y en la creación de las condiciones para la participación dentro de las RER para que sus actividades sigan siendo impulsadas por las necesidades de los pacientes.

El documento, y el Resumen de política adjunto, revisan el progreso logrado hasta ahora y presentan nuestra perspectiva de un sistema maduro de RER. Reclama que las organizaciones de pacientes y los expertos se unan dentro de las redes y que las RER se integren en los sistemas sanitarios de la Unión Europea.

Pero hay muchas medidas que deben adoptarse y muchas partes interesadas que necesitan movilizarse para hacer de esto una realidad.

Anita Kienesberger, defensora ePAG en la RER PaedCan, comentó:

“Estas recomendaciones y perspectiva marcan el gran progreso logrado eficientemente en los esfuerzos por aunar la escasa experiencia en enfermedades raras y complejas para que los pacientes de toda Europa no estén sujetos a una calidad de atención definida por el lugar donde viven.

También brinda esperanza a los pacientes, cuyas necesidades son fundamentales para este objetivo. En caso de realizarse, no se puede subestimar el impacto para los pacientes de toda Europa. ¡Estamos orgullosos de haber participado en el desarrollo de esta perspectiva e instamos a todas las partes interesadas a unirse, por las personas que viven con una enfermedad rara, mientras damos estos próximos pasos hacia adelante!”

Nuestra perspectiva por un sistema maduro de RER en 2030

Nuestra perspectiva se articula en torno a cuatro dominios:

    áreas de trabajo colaborativo (atención, intercambio de conocimientos, investigación y formación);
    los servicios comunes para soportar las 24 Redes;
    los arreglos de financiación, gobernanza, alcance y estructura;
    y la dimensión nacional de las RER.

 

De hecho, es fundamental el papel de los Estados miembros a la hora de llevar a las RER a la siguiente fase. Las autoridades sanitarias nacionales y regionales deben asumir el liderazgo y la responsabilización política, definir sistemas de acreditación y apoyo para los centros especializados, al tiempo que definen los procesos para adoptar y utilizar los activos de conocimiento seleccionados y creados por las redes.

También se necesita una inversión sustancial de diferentes fuentes para hacer coincidir las aspiraciones de las Redes. Existe una oportunidad, ya que los sistemas de salud se inclinan cada vez más a adoptar nuevas formas de trabajo y que la pandemia de COVID-19 ha puesto el foco en la cooperación sanitaria en toda Europa. Esto llega en un momento decisivo, puesto que la UE determina su propósito de una Unión Europea de la Salud en los próximos años.

Nuestros niños, familias y comunidad merecen un acceso equitativo a un tratamiento, atención y diagnóstico de alta calidad. Para lograr este objetivo, todas las partes interesadas y socios de la comunidad de RER deben mantener la perspectiva original de las Redes y continuar trabajando juntos para lograr este propósito. Esto será una parte esencial para hacer avanzar las recomendaciones del Estudio de Prospectiva 2030 en políticas de enfermedades raras.

Te animamos a leer y compartir este documento para impulsar el cambio, mejorar los servicios de atención médica para nuestras comunidades y acelerar la investigación clínica.


Jenny Steele, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 16/12/2020
Page last updated: 16/12/2020
 
 
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