Defensores de pacientes con enfermedades raras y patrocinadores se unen para coproducir investigación clínica

EURORDIS-Programm für Patientenvertreter in Patientenbeiräten

Durante la última década, EURORDIS ha logrado un gran avance en el empoderamiento de las personas que viven con una enfermedad rara y sus patrocinadores y organismos que llevan a cabo investigación y desarrollan terapias para las enfermedades raras.

Asimismo, las acciones de EURORDIS facilitan la colaboración de los patrocinadores con los defensores de pacientes con enfermedades raras, garantizando que la investigación desarrollada tiene en cuenta las necesidades reales de las personas que viven con una enfermedad rara.

La Carta de EURORDIS para la Colaboración en Investigación Clínica en Enfermedades Raras

Diez compañías que trabajan en terapias para enfermedades raras han suscrito la revisada Carta de EURORDIS para la Colaboración en la Investigación Clínica en Enfermedades Raras, que se actualizó a principios de este año.

La Carta establece un marco común y tiene por objeto mejorar la calidad de la investigación clínica en enfermedades raras y crear un diálogo efectivo y transparente entre compañías o patrocinadores académicos y redes de pacientes. Al firmar la Carta, un patrocinador muestra su voluntad de respetar sus principios de colaboración con pacientes.

>>Las compañías interesadas en suscribir la Carta de EURORDIS para la Colaboración en Investigación Clínica pueden contactar con Céline Schwob: celine.schwob@eurordis.org.

Consejos Consultivos Comunitarios (CAB)

Los Consejos Consultivos Comunitarios

(CAB) son grupos establecidos y gestionados por defensores de pacientes. Éstos facilitan un diálogo permanente entre los pacientes y los patrocinadores sobre investigación y política en áreas de enfermedades específicas.

Los CAB participan en cuestiones científicas y también políticas, como el acceso a las terapias. Pueden tener desde siete a dieciséis miembros que ayudan a diseñar, llevar a cabo los estudios clínicos que son más racionales e integradores desde el punto de vista del paciente e informar sobre ellos. De este modo, se establece un lazo de confianza entre el paciente y la comunidad científica que puede dar lugar a una investigación de mayor calidad.

El Programa de Consejos Consultivos Comunitarios de EURORDIS

¿Y si no hay un CAB en el área de tu enfermedad?

O ¿perteneces a una compañía que busca contactar con pacientes para colaborar en la investigación de una enfermedad concreta?

El Programa de Consejos Consultivos Comunitarios de EURORDIS ayuda a las organizaciones de pacientes a establecer y estructurar un CAB para su enfermedad y pone en contacto a los patrocinadores de investigación con los pacientes.

Desde el inicio del Programa en 2018, EURORDIS ha apoyado la creación de cuatro CAB para la fibrosis quística, linfomas raros, atrofia muscular de Duchenne y cistinosis. Hay debates permanentes para crear otros CAB para otras enfermedades a principios de 2020.

Hilde De Keyser de Cystic Fibrosis Europe creó un CAB para la fibrosis quística con el apoyo de EURORDIS. Dijo, ‘EURORDIS nos ayudó a promover nuestro CAB para la fibrosis quística. El CAB para la fibrosis quística nos permite a nosotros, CF Europe, establecer una colaboración transparente y sólida con los promotores de medicamentos, y permite a los pacientes promover la agenda de investigación, cambiando el modelo tradicional de las compañías a la hora de decidir las prioridades de investigación. A través de nuestro CAB hemos progresado en los debates sobre temas como una forma más realista y con medidas de resultado a favor de los pacientes y la importancia de medir los marcadores de calidad de vida relevante. También estamos mejorando el acceso a los estudios clínicos al tener más centros participando en estudios clínicos en Europa y Europa oriental’.

El Programa CAB también hace referencia a los principios comunes y herramientas para los grupos de pacientes y patrocinadores, incluyendo: formación y capacitación de los defensores de pacientes, intercambio de experiencias entre pares en los CAB, seguimiento de calidad del proceso y resultados de los CAB, transparencia y prevención de conflictos de intereses, promoción del programa, evaluación y posibles publicaciones científicas.

Como parte del Programa CAB, EURORDIS ofrece formación específica antes de las reuniones y en las reuniones de los CAB para facilitar la interacción entre los pacientes usando los materiales de la EURORDIS Open Academy.

>>Las organizaciones de pacientes y compañías interesadas en colaborar a través del Programa EURORDIS CAB pueden contactar con Rob Camp: rob.camp@eurordis.org.

Diálogo permanente con la industria

Los debates de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS en el Seminario celebrado en Barcelona este martes se centraron en la importancia de la participación de los pacientes en el ciclo de vida de los medicamentos. Este seminario incluyó una sesión de capacitación sobre el entendimiento y uso de mediciones para evaluar el aprendizaje y la utilidad de los CAB. Leer el documento conceptual del Seminario.

>>Las compañías interesadas en integrarse en la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS pueden contactar con Céline Schwob: celine.schwob@eurordis.org.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 15/10/2019
Page last updated: 17/10/2019
 
 
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