Día de las Enfermedades Raras 2021: Comparte tus colores

Representación artística de 6 personas que viven con una enfermedad rara

En el decimocuarto Día de las Enfermedades Raras, que este año se celebra el 28 de febrero, miles de personas de todas partes del mundo se conectarán virtualmente para defender y crear conciencia sobre las personas que viven con una enfermedad rara.

EURORDIS, las 62 Alianzas Nacionales de organizaciones de pacientes y cientos de otras organizaciones de pacientes de más de 100 países han colaborado para asegurar que la voz de las personas que viven con una enfermedad rara continúe siendo escuchada y respetada por la comunidad global, en medio de la pandemia de coronavirus.

El mensaje central de la campaña de este año "Raras son muchas. Raras son fuertes. Raras significa orgullo" se centra en reformular la palabra 'rara', que representa más de 6000 enfermedades raras, así como los diferentes aspectos de la vida de las personas y la experiencia de vivir con una enfermedad rara. Quiere recordarnos que somos más que nuestra enfermedad y que nuestro potencial no está limitado por lo que nosotros solos podemos lograr.

Si bien cada afección rara y compleja puede afectar solo a un pequeño número de pacientes, las enfermedades raras son una preocupación mundial, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas en el mundo. En este Día, nos reunimos para mostrarnos apoyo, conectar, compartir y construir un sentido de pertenencia para que ninguna persona que viva con una enfermedad rara se quede atrás. Juntos, somos una comunidad global que se preocupa por los demás.

Para transmitir historias de pacientes más allá de enfermedades y fronteras, EURORDIS y los 62 socios de las Alianzas Nacionales han desarrollado con la agencia de marketing Shape History en múltiples idiomas y alta calidad materiales promocionales y el video del Día de las Enfermedades Raras, traducido en treinta y seite idiomas.

El video muestra los triunfos y los desafíos que afrontan las personas con enfermedades raras en todo el mundo en su vida cotidiana. Muestra seis historias de pacientes con enfermedades raras. Viven en Australia, Malasia, Brasil, Noruega, Kenia y en los Estados Unidos. Son jóvenes; son maduros. Son exploradores, amantes de los dibujos animados y de la gastronomía. Son mucho más que su enfermedad. Aunque pueden tener sus diferencias, hay una cosa que los une: su 'rareza', ¡y eso es lo que nos convierte a todos en héroes! Cuéntanos tu historia y apóyanos compartiendo un video con el hashtag #RareDiseaseDay.

“El Día de las Enfermedades Raras ha demostrado tener un impacto duradero en el desarrollo social y político, creando una visión inspiradora del futuro y brindando a oportunidad de hablar y actuar a las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo. Celebra nuestra fuerza colectiva junto con los responsables políticos, investigadores, innovadores, médicos, cuidadores y ayudantes y las demás partes interesadas, lo que nos ayuda a provocar conjuntamente un cambio positivo para las personas que viven con una enfermedad rara ”, dice Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS- Rare Diseases Europe

Celebrado el último día de febrero, el Día de las Enfermedades Raras reune a 62 Alianzas Nacionales de 57 países, que construyen y lideran la campaña a nivel mundial y en su región. El Día de las Enfermedades Raras es coordinado por EURORDIS con el apoyo de AFM-Téléthon, la Iniciativa Chan Zuckerberg y el Programa de Salud de la Unión Europea.

Desde su lanzamiento en 2008, se han llevado a cabo miles de eventos en todo el mundo, llegando a millones de personas e involucrando activamente a los responsables políticos y los medios de comunicación nacionales e internacionales para defender el tema, desde Perú y los Estados Unidos hasta Francia, Túnez y Singapur.

Para ayudar a crear un punto central y global en todo el mundo, el Día de las Enfermedades Raras anima a los voluntarios a iluminar monumentos en todo el mundo, que utilizaremos para resaltar los vínculos que existen por todo el mundo. Para ayudar a conmemorar el Día de las Enfermedades Raras en Europa, EURORDIS está organizando dos eventos históricos en línea y gratuitos: la Conferencia final Rare 2030 el 23 de febrero, para dar forma a las orientaciones políticas futuras en la comunidad de enfermedades raras, seguido por la ceremonia de los Premios Black Pearl el 24 de febrero, para celebrar a las personas inspiradoras que viven con una enfermedad rara, junto con aquellos que hacen un esfuerzo adicional para marcar una diferencia en sus vidas.

Colectivamente, podemos lograr un cambio y crear un mundo mejor para todos. No importa dónde vivas, participa promoviendo la campaña del Día de las Enfermedades Raras y amplificando la voz de las personas que viven con una enfermedad rara:

- Cuenta tu historia y manda un mensaje solidario en nuestra web

- Comparte el video oficial del Día de las Enfermedadas Raras en tus redes

- Descarga los materiales promocionales para las redes sociales

- Ilumina un edificio para crear conciencia sobre las enfermedades raras

Para más información, visita rarediseaseday.org.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/02/2021
Page last updated: 16/02/2021
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases