Día Digital de las Enfermedades Raras 2021: ¡están ocurriendo muchas cosas en Europa!

100 Days to RDD

El Día de las Enfermedades Raras puede ser un poco distinto en 2021 debido a la COVID-19, pero a través de campañas digitales y nuevos eventos en línea en los que puedes participar, podemos unirnos para arrojar luz sobre aproximadamente 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa y más de 300 millones en todo el mundo.

En EURORDIS-Rare Diseases Europe, nos complace anunciar diversos importantes eventos online para alzar la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa antes de la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2021. ¡Y estás invitado!

Queremos agradecer tanto a los miembros de la comunidad de enfermedades raras como al resto el impacto masivo logrado con los Premios Black Pearl de EURODIS que celebran logros excepcionales y liderazgo desde 2012. ¡Este año, puedes ver en la noche por primera vez la votación del público de los tres ganadores

Como punto de partida para el cambio que queremos ver en la próxima década, el Estudio de Prospectiva Rare 2030 presentará las recomendaciones finales para un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara en una conferencia de múltiples partes interesadas que podrás ver en streaming.

Allá donde estés, te pedimos encarecidamente que participes y muestres tus colores en el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero 2021. Somos muchos, somos fuertes y ¡estamos orgullosos!

¡Apunta las fechas!

¡Te invitamos a unirte a dos eventos virtuales importantes con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2021, planificar tus propias celebraciones y obtener más información sobre nuestra primera Semana de las Enfermedades Raras!

Conferencia final Rare 30

Martes 23 febrero 2021, online

¿Qué es la Conferencia final Rare 2030? Será la culminación del Estudio de Prospectiva Rare 2030 en el ámbito de la política de enfermedades raras, donde serán presentadas las tan esperadas recomendaciones. Miles de personas con enfermedades raras y 250 expertos en este ámbito han contribuido a esta obra única que recomienda una hoja de ruta para los próximos diez años en la política relativa a las enfermedades raras.

¿Quién debe asistir? Esto es imprescindible para todos en la comunidad de enfermedades raras. Obtendrás información útil sobre cómo nosotros, en nuestros países, áreas de enfermedades y a nivel europeo, podemos impulsar el cambio para las personas con enfermedades raras.

¿Por qué debes asistir? Nuestro actual marco político en el ámbito de las enfermedades raras ha propiciado un enorme progreso para muchos de nosotros. ¡En este evento ahora debemos unirnos y apropiarnos de un marco más moderno para asegurarnos su desarrollo!

Dame una razón más… ¡Porque #2030startsnow! No podemos predecir el futuro, pero podemos prepararnos para asegurarnos de que esté diseñado para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras.

¿Cómo puedo unirme? Este evento se transmitirá en directo para que puedas ver su desarrollo. ¡Apúntate para recibir los enlaces para cuando se abra el plazo de inscripción!

Para más información, visita https://www.rare2030.eu/.

Premios Black Pearl de EURORDIS 2021

Miércoles 24 febrero 2021, 17.00 -19.00 CET, online

¿Qué son los Premios Black Pearl de EURORDIS? Todos los años nos reunimos para celebrar la excelencia y el liderazgo en impulsar el cambio para un futuro mejor para las personas que viven con enfermedades raras. 2021 será el décimo aniversario.

¿Quién debe asistir? ¡Cualquiera que quiera inspirarse! Tanto si vives con una enfermedad rara o trabajas en este campo, únete a nosotros con tu familia, amigos y compañeros para celebrar los logros de la comunidad de enfermedades raras y de las personas sobresalientes que marcan la diferencia.

¿Por qué debería asistir? ¡Por primera vez, este evento será online y estará abierto al público! Pero este no va a ser tu seminario estándar: organizaremos un espectáculo interactivo y una celebración para que lo disfrutes desde el confort de tu hogar.

Dame una razón más… Tendrás la oportunidad de votar por tu ganador en cuatro categorías como la gran novedad de este evento: el Premio de Fotografía de EURORDIS, el Premio al Joven Defensor del Paciente, y los dos premios de Medios Escritos y Audiovisuales.

¿Cómo puedo apuntarme? El plazo de inscripción se abrirá en enero para que puedas participar en este evento interactivo. Para ser el primero en saber más, apúntate aquí.

Para más información, visita https://blackpearl.eurordis.org/.

Día de las Enfermedades Raras

28 febrero 2021

¿Qué es el Día de las Enfermedades Raras? Cada año el Día de las Enfermedades Raras arroja luz sobre aproximadamente 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa y más de 300 millones en todo el mundo. EURORDIS organiza esta campaña global con 60 Alianzas nacionales de asociaciones de pacientes de todo el mundo.

¿Quién debería participar? Esta campaña mundial de sensibilización conecta a personas con enfermedades raras de más de 100 países. ¡Cualquiera que sea la razón para apoyar la campaña de sensibilización de las enfermedades raras, es fácil mostrar tu apoyo!

¿Por qué debería participar? Necesitamos que nuestra voz sea incluso más fuerte este año tras el gran impacto por la COVID-19 en la comunidad: nadie con una enfermedad rara debe quedar atrás.

Dame una razón más… Estamos preparando materiales adaptables que te ayudarán a mostrar tu apoyo a la vez que cuentas tu historia en tu idioma y con tus propias imágenes.

¿Cómo puedo apuntarme? ¡Desde compartir tu historia en las redes sociales a iluminar edificios icónicos en tu país, hay infinitas formas de participar! ¡Regístrate en la lista de correo del Día de las Enfermedades Raras para recibir las herramientas de la campaña para comenzar!

Para más información, visita https://www.rarediseaseday.org/.

Semana de las Enfermedades Raras

Lunes 22 febrero – jueves 25 febrero 2021, evento cerrado

¿Qué es la Semana de las Enfermedades Raras? Una nueva iniciativa para 2021, la Semana de las Enfermedades Raras proporcionará a un grupo de defensores europeos de las enfermedades raras una semana de formación y participación con responsables políticos de la Unión Europea para entender cómo pueden fortalecer sus iniciativas de promoción tanto a nivel nacional como europeo.

¿Quién va a participar? Más de 30 defensores de pacientes de 19 países ya han empezado a prepararse para la primera Semana de las Enfermedades Raras. ¡Esperamos poder presentaros a los participantes y compartir su progreso!

¿Por qué hemos lanzado la Semana de las Enfermedades Raras? Esta es una parte clave de nuestro plan de promoción para movilizar a los responsables políticos en Europa con el objetivo de mantener las enfermedades raras como una prioridad de salud pública.

Para más información, visita https://www.eurordis.org/rdw2021.

 

 

 


Jenny Steele, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 18/11/2020
Page last updated: 18/11/2020
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases