Disponible ahora: Informe Ejecutivo de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2014

ECRD 2014 Berlín

768 participantes de 43 países participaron en los más de 200 carteles que se presentaron en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos (ECRD) de este año, el mayor número desde que se empezó a celebrar en 2001.

La 7ª ECRD, organizada por EURORDIS y DIA (La Asociación de Información sobre Medicamentos), tuvo lugar en mayo de este año en Berlín. Descárgate el Informe Ejecutivo de la ECRD para ver el programa completo de la conferencia, un desglose de los asistentes, la lista de los carteles y resúmenes de los temas y sesiones.

También puedes ver el especial suplemento de las presentaciones y carteles de los ponentes de la ECRD presentado en el Orphanet Journal of Rare Diseases.

El evento, que se celebra cada dos años, constituye una plataforma única para todas las enfermedades raras y países europeos, que reúne a representantes de pacientes, académicos, profesionales sanitarios, industria, pagadores, reguladores y diseñadores de políticas.

El rompecabezas de las Enfermedades Raras

El tema de la ECRD de este año fue 'El rompecabezas de las enfermedades raras: Haciendo que la imagen cobre vida'; en las dos últimas décadas se han identificado las piezas del rompecabezas que abordan las necesidades del colectivo de enfermedades raras, pero todavía queda el desafío de combinar esas piezas para dirigir la actuación y ayuda desde un plan coherente para las enfermedades raras.

Durante la sesión de apertura, Lesley Greene, vicepresidenta del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento, vicepresidenta de Climb (niños con enfermedades metabólicas hereditarias) y colaboradora como voluntaria en EURORDIS, comentó, "Los casi 800 partes interesadas que acudieron a la ECRD 2014 Berlín representan las piezas individuales de un rompecabezas, con cada participante buscando una solución para el mismo rompecabezas. Los pacientes y familias se ven obligados a realizar esta búsqueda; el día que les anuncian que ellos o alguien a quien aman está afectado de una enfermedad rara, su vida cambia y desde ese día pasan gran cantidad de tiempo y energía buscando información, investigación orientada, asistencia, tratamientos y una cura. A otras partes interesadas, desde investigadores hasta la industria, les mueve tanto la curiosidad como el deseo de aliviar el sufrimiento de intentar transformar lo intratable en controlable y curable." Para la Sra. Greene, ECRD 2014 Berlín trató de la unión, intercambio, colaboración, y con la presencia y participación de todos en la conferencia, de hacer que la imagen de las enfermedades raras cobrara vida.

Objetivos y Temas de la ECRD

Los objetivos de la Conferencia de este año incluyeron: divulgar la información sobre las enfermedades raras más actual; demostrar la importancia de las acciones de las enfermedades raras en la UE; elaborar estrategias y mecanismos para desarrollar el intercambio de información entre las partes interesadas; e intercambiar el conocimiento y las mejores prácticas sobre los temas relevantes de salud de las enfermedades raras.

En total, se celebraron 38 sesiones que abarcaron los siguientes seis temas:

  • Mejorando los Servicios Sanitarios
  • Creación y Divulgación de Conocimientos
  • Investigación desde el Descubrimiento a los Pacientes
  • Prácticas Vanguardistas e Innovadoras en los Medicamentos Huérfanos
  • Conceptos Emergentes y Políticas Futuras para las Terapias de las Enfermedades Raras
  • Más allá de la Atención Médica
     

Guarda la Fecha

¡No te pierdas la próxima ECRD que se celebrará en Edimburgo, Escocia, del 26 al 28 de mayo de 2016!


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 10/12/2014
Page last updated: 08/12/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases