El conjunto de herramientas de EURORDIS proporciona un formato común para las próximas Conferencias Nacionales EUROPLAN sobre estrategias para las enfermedades raras

Conferencias EUROPLAN

El Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales para las Enfermedades Raras  (EUROPLAN), cofinanciado por la Comisión Europea (DG-SANCO), tiene por objeto promocionar e implementar políticas como se definen en la Recomendación del Consejo sobre la acción en el campo de las enfermedades raras, que anima a cada estado miembro de la UE a desarrollar una estrategia para finales de 2013.El primer proyecto EUROPLAN (2008-2011) organizó 15 conferencias nacionales.

EURORDIS, bajo EUROPLAN 2012-2015, coordina 25 conferencias nacionales, incluyendo cinco de países no comunitarios, en el seno de una Acción conjunta del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea  (EUCERD 2012-2015). Las Conferencias Nacionales EUROPLAN utilizan un formato común, destacando la unidad del colectivo de enfermedades raras y los mensajes claves en Europa. Resulta imprescindible seguir el mismo formato y contenido para así comparar cómo se abordan los mismos temas de enfermedades raras en los distintos países.

Cada Conferencia Nacional EUROPLAN  2012-2015 comienza con una sesión plenaria seguida por talleres específicos que abordan los elementos clave de los planes nacionales. Se insta a las Alianzas Nacionales de enfermedades raras, con las partes interesadas relevantes, a organizar las conferencias. EURORDIS con su grupo de 10 consejeros de las Alianzas nacionales han desarrollado un Conjunto de Herramientas para los organizadores de las conferencias. El Conjunto de herramientas incluye una descripción del formato común y metodología usados para las Conferencias nacionales de EUROPLAN; Líneas de actuación para los presidentes del taller; y una plantilla para los informes finales de la conferencia. El conjunto de herramientas también contiene seis Directrices de contenido correspondientes a cada tema de los talleres: Metodología y Gobierno de un Plan nacional; Definición, Codificación, Información y Formación; Investigación; Asistencia - Centros Especializados/Redes Europeas de Referencia/Asistencia Transfronteriza; Medicamentos Huérfanos; y Servicios Sociales. Estas directrices de contenido son fáciles de usar y proporcionan a los organizadores de conferencias información específica, que incluye documentos relevantes de la UE para cada tema, una lista de preguntas relacionadas que ayudan a analizar y hacen reflexionar sobre los temas y suscitan el debate durante los talleres. Las Directrices de contenido están disponibles y adaptadas a cualquier grupo centrado en los temas.

El mapa interactivo en la web de EURORDIS nos mantiene informados de las ubicaciones y fechas de las conferencia. Hasta ahora, bajo EUROPLAN 2012-2015 se han celebrado seis Conferencias Nacionales en Suecia, Grecia, Eslovaquia, Rusia, Ucrania y Georgia. La mayoría de las conferencias EUROPLAN 2012-2015 tendrán lugar en 2013: Rumania en mayo; Chipre en junio; Finlandia en verano; Italia y Polonia en septiembre; Francia y Hungría en octubre; Lituania, Luxemburgo y Holanda en noviembre; y otras a finales de año o principios de 2014.

El Conjunto de herramientas, Mapa interactivo, información sobre EUROPLAN 2012-2015, y textos relevantes de la UE se encuentran disponibles en la sección de la web de EURORDIS de Política Nacional de Enfermedades Raras.


Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 17/04/2013
Page last updated: 14/03/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases