El Estudio Prospectivo Rare2030: creando un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara

Debate en el evento de Rare2030

¡El Estudio Prospectivo Rare2030 continúa! Tras un año de reflexión y con un fuerte grupo de expertos compuesto por casi 200 personas, el estudio ha alcanzado su tercera fase.

Dirigido por EURORDIS con nueve socios e iniciado con el apoyo de la Comisión Europea y el Parlamento Europeo, el Estudio Prospectivo Rare2030 está sentando las bases para políticas que crearán un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

 

Un proceso participativo con la contribución de más de 200 expertos

El Estudio Prospectivo Rare2030 cuenta con el apoyo de cientos de personas de 38 países que trabajan con un único objetivo: crear políticas futuras relativas a las enfermedades raras que mejoren la vida de las personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

Las recomendaciones finales de Rare2030 se basarán en un proceso de consulta participativo único en el que`participan personas de diversos orígenes y edades.

Los casi 200 miembros del Grupo de Expertos de Rare2030 (defensores de pacientes, representantes políticos, investigadores, jóvenes defensores, representantes de la industria, reguladores, entre otros) representan el amplio alcance de las áreas relevantes para las enfermedades raras, incluidos el diagnóstico, el tratamiento, la atención y el apoyo social.  
Rare2030 está orientado también por un Comité Consultivo de Investigación, compuesto por nueve valorados expertos que aseguran que el Estudio Prospectivo abarque el aporte de todas las partes interesadas relevantes.

Nuevas herramientas Rare2030

Rare2030 es un estudio participativo con cuatro etapas, tres de las cuales ahora están completas. Las herramientas desarrolladas en estas tres primeras etapas están disponibles a través de la web de Rare2030:

  1. Una base de conocimientos de resúmenes sobre ocho temas, tales como la recogida y utilización de datos, disponibilidad y accesibilidad de medicamentos huérfanos y dispositivos médicos, diagnósticos y acceso a la atención médica.
  2. Un análisis y priorización de tendencias y motores de cambio que darán forma al futuro de la política de enfermedades raras.
  3. Basado en la influencia prevista de estas tendencias, la creación de cuatro escenarios políticos futuros (¡ver el nuevo vídeo de los escenarios!) que describen la vida de las personas que viven con una enfermedad rara en 2030 y más allá.

Nuevos pasos en el Estudio Prospectivo Rare2030 Foresight Study

Los debates la semana pasada en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (que se celebró exclusivamente online) se basaaron en el trabajo ya realizado a trevés de Rare2030. Los participantes de la ECRD 2020 votaron por el esceario que, en su opinión, será mejor para las personas que viven con una enfermedad rara.  

Para garantizar que Rare2030 integra la aportación de todas las generaciones, Rare2030 también celebrará en julio una Conferencia de Ciudadanos Jóvenes . Este evento reunirá a una selección de ciudadanos jóvenes y motivados de 12 países europeos.

Además, en los próximos meses, se llevarán a cabo diversas reuniones regionales en colaboración con las alianzas nacionales de enfermedades raras para recoger información sobre prioridades de política local.
Basado en esta información, el Grupo de Expertos de Rare2030 traducirá los escenarios en recomendaciones para los responsables políticos sobre cómo crear futuras políticas para las enfermedades raras.

Estas recomendaciones serán presentadas en un evento en el Parlamento Europeo en febrero 2021.

La salud de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa no debe dejarse a la suerte o al azar. Se han logrado grances avances en los últimos 20 años, pero sin vigilancia y esfuerzo constante, esto puede revertirse fácilmente. En un momento crucial de la historia, Europa puede continuar dando ejemplo a otras regiones durante la próxima década.
¿Alguna pregunta sobre el Estudio prospectivo Rare2030? Contacta con anna.kole@eurordis.org.  

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS

Page created: 20/05/2020
Page last updated: 19/05/2020
 
 
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