En el segundo Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, ALIBER examina el progreso y desarrolla estrategias para la región

Imagen de los miembros de ALIBER y la realeza

A primeros de noviembre 2014 se celebró el segundo Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Moita, Portugal, al que acudieron Su Alteza Real la Reina Letizia de España y la Primera Dama de Portugal, Maria Cavaco Silva, y reunió a las partes interesadas para examinar la situación de las personas con enfermedades raras en esta región, evaluar el progreso hecho en los países participantes, y compartir las mejores prácticas. También sirvió para que los miembros de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se reunieran y desarrollaran las estrategias para el próximo año, emprendiendo iniciativas que mejorarán las condiciones de las personas que viven que con enfermedades raras en los países iberoamericanos.

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013, en asociación con la Alianza Nacional Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) y la Alianza Nacional Española de Enfermedades Raras (FEDER). La Carta de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se firmó en octubre de 2013 cuando representantes de asociaciones de pacientes y otras partes interesadas de 11 países de América latina y cuatro europeos se reunieron en Murcia, España.

ALIBER coordina los esfuerzos para establecer los objetivos comunes en las regiones de habla hispana y portuguesa para mejorar la situación de millones de familias afectadas de enfermedades raras mediante el intercambio de experiencias, buenas prácticas, y actividades de coordinación. En toda América latina se está tomando una mayor conciencia sobre las enfermedades raras y las organizaciones de pacientes han aprovechado el Día de las Enfermedades Raras para atraer la atención sobre la causa. Sólo en 2014, se celebraron más de 50 actividades y eventos diferentes en torno al Día de las Enfermedades en la región. Hay varios miembros de ALIBER que son también miembros de EURORDIS.

Las organizaciones de pacientes miembros de ALIBER trabajan junto con los funcionarios del gobierno, investigadores y otras partes interesadas para promover los derechos y mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias. En la actualidad más de 380 organizaciones de pacientes de los países participantes pertenecen a ALIBER, incluyendo organizaciones de Argentina, Brasil, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Portugal, España, Uruguay y Venezuela.

El segundo Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ofreció la ocasión para hacer balance de los progresos hechos en América Latina. Por ejemplo, en Argentina, en 2011 fue promulgada una ley que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Pasados ya tres años, y luego de un intenso trabajo desde la comunidad de pacientes, solo falta la firma de Presidencia, para que la Reglamentación pueda ser publicada en el Boletín oficial y poder tener acceso al texto de la misma. En Brasil, se adoptó una legislación específica para las enfermedades raras en febrero de 2014 basada en políticas que incluyen recursos para el diagnóstico y la asistencia. En México, se ha elaborado la legislación que reconoce las enfermedades raras en diversos estados en los últimos dos años, un paso para la creación de una legislación a nivel nacional. En Uruguay, se ha creado un centro de referencia nacional de enfermedades raras.

El encuentro ha servido para definir acciones específicas: ALIBER va a crear informes sobre la situación actual de las enfermedades raras en cada país miembro; emprender actividades para aumentar el número de socios en la región; buscar financiación para proyectos comunes; y desarrollar la página web.

 

ALIBER trabaja con EURORDIS y otros actores claves hacia la creación de Rare Diseases International, una alianza mundial de pacientes de enfermedades que será la voz de los pacientes con enfermedades raras en todo el mundo.

El próximo encuentro Iberoamericano tendrá lugar en Guadalajara, México en 2015.

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 10/11/2014
Page last updated: 14/11/2014
 
 
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