EURORDIS actualiza secciones clave en su web

Nueva sección de la web

Qué hacemos

EURORDIS invita a sus lectores a echar un vistazo a la recién actualizada sección de la página web Qué hacemos. Esta renovada y ampliada sección ofrece un resumen de los muchos proyectos, actividades e iniciativas en las que participa EURORDIS – todos con el mismo objetivo de mejorar las condiciones de las personas que viven con una enfermedad rara. Disponible en los siete idiomas de EURORDIS, la sección Qué Hacemos describe las actividades de EURORDIS en el ámbito de la investigación, información, redes, eventos, desarrollo de medicamentos, políticas y proyectos de la UE, formación y capacitación de los pacientes y mucho, mucho más.

Política de Enfermedades Raras en la UE

Otra sección actualizada es la Política de Enfermedades Raras en la UE. Esta sección proporciona información actual sobre las distintas áreas de la política europea que afectan a las enfermedades raras y el acceso a tratamientos, servicios y atención. EURORDIS sigue muy de cerca toda la evolución significativa de la política y participa de forma activa para asegurar que la voz de los pacientes está presente y es tenida en cuenta en el desarrollo e implementación de las políticas de la UE que afectan a las personas con enfermedades raras.

Voluntarios de EURORDIS

Por último, se ha creado la sección de Voluntarios de EURORDIS para dar el reconocimiento pleno al mérito de nuestros muchos voluntarios. Los Voluntarios de EURORDIS desempeñan un papel fundamental en la capacidad de EURORDIS de defender a las personas con enfermedades raras. Esta sección permite a los lectores conocer más acerca a los voluntarios de EURORDIS y el papel que desempeñan – dedicando su tiempo, esfuerzo y talento a ayudar a EURORDIS a marcar la diferencia en la vida de las personas con enfermedades raras. La Carta de los Voluntarios de EURORDISque hace hincapié en los valores fundamentales de EURORDIS – está también disponible en esta sección, junto con información sobre cómo hacerse voluntario de EURORDIS.

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 16/07/2014
Page last updated: 11/07/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases