EURORDIS Gana la Convocatoria para Desarrollar el Manual y Guía de las ERNs

Manual e Instrumentos de las Redes Europeas de Referencia

La Alianza para la Evaluación de la Excelencia Clínica en el Consorcio de las Redes Europeas de Referencia (PACE-ERN), con EURORDIS como principal asociado, ha ganado la Convocatoria de la UE para desarrollar el manual y la guía de las Redes Europeas de Referencia (ERNs).

El Consorcio PACE-ERN desarrollará una propuesta técnica del manual y la guía en los próximos meses. El manual incluirá los criterios operativos que han de utilizarse en la evaluación de todas las solicitudes de las redes de prestadores de asistencia sanitaria y centros especializados que quieran convertirse en ERNs. La guía proporcionará las directrices para facilitar el proceso de solicitud a los solicitantes de redes y organismos de evaluación independientes.

Información sobre los antecedentes: Lee nuestro reciente artículo de las noticias eNews '¿Qué es una Red Europea de Referencia?'o la página web de la Comisión de la UE sobre ERNs.

Las ERNs crean una clara estructura de gobierno para el intercambio de conocimientos y la coordinación de la asistencia en toda la UE. Son redes de centros especializados que están organizados a nivel transfronterizo. Debido a la baja prevalencia y complejidad de las enfermedades raras, así como de la naturaleza de las pequeñas y dispersas poblaciones de pacientes, y la escasez de conocimientos, el sistema de ERNs puede constituir un verdadero valor añadido para los pacientes de enfermedades raras; el objetivo de las ERNs es proporcionar a los profesionales sanitarios el acceso a la especialización que de otra forma no podrían tener en su país.

EURORDIS, la voz de las personas afectadas de enfermedades raras en toda Europa y miembro de los Grupos de Expertos de la Comisión en Enfermedades Raras y Cánceres Raros, lidera el Consorcio PACE-ERN. Otros miembros son HOPE (Federación Europea de Hospitales y Servicios Sanitarios) y Accreditation Europe ASBL, la filial europea de Accreditation Canada International.

Dentro del contexto de esta convocatoria, el objetivo del Consorcio es desarrollar un manual y una guía basados en los requisitos legales que una red debe cumplir para convertirse en una ERN (como se dispone en la Decisión delegada y la Decisión de Ejecución de 2014 de la Comisión derivada de la Directiva de la UE relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza de 2011. Alcanzando este objetivo, cualquier evaluación de solicitud de una red para convertirse en una ERN se hará en base a los mejores resultados posibles para los pacientes y médicos.

 

El manual y la guía proporcionarán claras y sólidas directrices a los solicitantes de ERNs y a los organismos de evaluación independientes que garanticen un proceso eficaz, y será la piedra angular del escenario emergente de las ERNs, creando una sólida base para el éxito del crecimiento de las ERNs.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 26/02/2015
Page last updated: 24/02/2015
 
 
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