EURORDIS InfoHub ayuda a identificar información fiable sobre enfermedades raras a pacientes y familias

EURORDIS Info Hub

Estos días, internet es el primer lugar donde acuden las personas con una enfermedad rara. Buscar información sobre la enfermedad en la que los pacientes y familias puedan confiar y  entender fácilmente  puede ser una experiencia terrible y frustrante. Para abordar esta necesidad,  EURORDIS ha lanzado un nuevo servicio: EURORDIS InfoHub.

EURORDIS InfoHub ha sido creado para responder a tres necesidades básicas: Cómo encontrar información sobre enfermedades raras de calidad en internet; Dónde encontrar información sobre enfermedades raras de calidad en internet; y como Herramienta para dar acceso a la búsqueda de resultados basados en un índice de webs de organizaciones de pacientes afiliadas.

El servicio incluye tutoriales en video con el objetivo de ayudar a optimizar la búsqueda y evaluación de la información médica en internet, sobre todo para las enfermedades raras, incluyendo tutoriales sobre cómo optimizar la búsqueda en Google, cómo buscar información de enfermedades raras en las bases de datos, y evaluar la información médica en internet. Los tutoriales en video también enseñan cómo usar las herramientas para estar actualizado en información sobre enfermedades raras.

InfoHub también incluye una clasificación de más de 40 recursos en línea para las enfermedades raras y medicamentos huérfanos, cada uno con una pequeña descripción. Tiene como objetivo proporcionar a los pacientes y familias una amplia gama de fuentes de información últil y fiable, organizada en categorías para que la navegación sea fácil. Esta selección de páginas web está basada en los criterios desarrollados y adoptados oficialmente por EURORDIS. Si quieres proponer una página web en particular para que se incluya en esta clasificación, lee por favor nuestros criterios de inclusión y contacta con nosotros.

Buscando en internet puedes encontrar una gran cantidad de información irrelevante o no calificada. Para combatir este problema, EURORDIS InfoHub incluye un motor de búsqueda personalizada de enfermedades raras. Es un motor de búsqueda cuyos resultados están basados en una selección de EURORDIS de páginas web. Esta búsqueda proporcionará resultados desde las páginas web de organizaciones de pacientes miembros de EURORDIS y también páginas web de referencia validadas y de confianza, como el portal paneuropeo para la información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos orpha.net y la agencia de investigación médica de EEUU NIH.  


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 13/11/2013
Page last updated: 12/11/2013
 
 
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