EURORDIS-NORD-CORD publican una Declaración Conjunta sobre los 10 principios claves de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras

EURORDIS NORD CORD declaration for Rare Disease Patient Registries

Por primera vez, representando a unos 60 millones de personas que padecen enfermedades  raras en Europa y Norteamérica, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), La Organización Nacional para las Enfermedades Raras de EEUU (NORD) y la Organización de Canadá para las Enfermedades Raras (CORD) han publicado una declaración conjunta sobre los principios comunes respecto a los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras.

“En 10 puntos clave, EURORDIS, NORD y CORD reconocen que los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras constituyen los instrumentos claves para aumentar el conocimiento de las enfermedades raras, financiar la investigación clínica fundamental y epidemiológica, y la vigilancia post-comercialización de medicamentos huérfanos y tratamientos de uso no contemplado. Además, y de gran importancia para los pacientes y familiares, pueden resultar decisivos para financiar la planificación de los servicios sanitarios y sociales. Los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras son poderosos instrumentos económicos para mejorar la calidad global de la asistencia, calidad de vida y la supervivencia de los pacientes” explica Monica Ensini, directora científica de EURORDIS.

EURORDIS, NORD y  CORD también reconocen que la implicación de los pacientes es un elemento clave para el éxito de la creación  y mantenimiento a largo plazo de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras y que muchos grupos de pacientes resultan muy activos y capaces.

“El documento es importante en la medida en que representa un reflejo y punto de vista común, sobre un tema global importante, de tres de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras más importantes a ambos lados del Atlántico. Se espera que estas reflexiones y  principios comunes  sirvan de referencia a todos los demás interesados  a la hora de diseñar políticas y tomar acciones en el campo de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras, sobre todo en EUCERD, planes nacionales y IRDiRC” declara Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS.

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Traductor:
Conchi Casas Jorde

Page created: 12/11/2012
Page last updated: 14/11/2012
 
 
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