EURORDIS reclama la atención integral para los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en 2030

Un niño y su cuidador

Hoy, durante la Reunión de Miembros de EURORDIS 2019, EURORDIS y sus más de 800 miembros van a presentar un nuevo informe de posición reclamando la prestación de una atención integral a los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familias para el año 2030.

Más de 200 representantes de personas con enfermedades raras se reúnen hoy en Bucarest para debatir sobre los próximos pasos a seguir para aplicar el informe en toda Europa.

El documento completo Conseguir la Atención Integral y Centrada en la Persona para no Excluir a Nadie: Una aportación para mejorar la vida diaria de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias y las traducciones al alemán, español, francés, italiano, portugués y ruso están disponibles en eurordis.org/carepaper.

Dorica Dan, miembro de la Junta directiva de EURORDIS y presidenta de la Alianza Rumana de Enfermedades Raras, dijo “Hoy en día, 30 millones de europeos viven con una enfermedad rara y sus familiares (a menudo los principales cuidadores) quedan marginados e invisibles, con poca información sobre sus enfermedades y sus derechos, y con un alto nivel de vulnerabilidad psicológica, económica y social.”

Raquel Castro, EURORDIS Social Policy Director, comentó, “Este informe de posición ha sido elaborado con nuestros miembros y se basa en las experiencias diarias de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Nuestro objetivo es tener una atención integral para el año 2030. Con este informe de posición, pretendemos inspirar un proceso que garantice a las personas que viven con una enfermedad rara el acceso a dicha atención.”

La Sra. Castro continuó, “Todas las partes interesadas desempeñan un papel decisivo a la hora de aplicar las recomendaciones que propusimos. Ahora es el momento de actuar, sobre todo cuando los Objetivos de Desarrollo Sostenible demandan una acción global efectiva para garantizar que nadie quede excluido, y mientras el Pilar Europeo de Derechos Sociales está allanando el camino para que en todos los países de la UE haya igualdad de oportunidades, derechos más efectivos e inclusión social.”

Convertir la atención integral en una realidad: nuevas recomendaciones

La estrategia para garantizar una atención integral e integrada para las enfermedades raras se estructura en torno a tres pilares que se estudian en detalle en el informe:

• Pilar 1: Políticas y servicios sociales adecuados y de calidad

• Pilar 2: Atención integral: abarcando la atención sanitaria y social

• Pilar 3: Equidad de derechos y oportunidades

EURORDIS y sus miembros instan a la UE, todos los países europeos y todos las partes interesadas dentro del sector sanitario y social, a difundir el nuevo informe de posición y adoptar medidas basadas en sus diez recomendaciones.

¿Qué es la atención integral?

La atención integral abarca el espectro 360° de las necesidades sanitarias, sociales y cotidianas de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. El objetivo de EURORDIS es ver a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias integradas en una sociedad que les proporcione una atención integral:

  • Siendo conscientes de sus necesidades y proporcionando de forma efectiva una atención de gran calidad y a tiempo según sus necesidades;

  • Eliminando los obstáculos de acceso a la atención, tratamiento, educación, empleo, ocio, apoyo psicológico y todos los aspectos de inclusión social;

  • Permitiéndoles disfrutar plenamente de los derechos humanos fundamentales, en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos.

Leer el informe en eurordis.org/carepaper.

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 17/05/2019
Page last updated: 16/05/2019
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases