EURORDIS y la Asociación Japonesa de Pacientes firman un Memorándum de Acuerdo

EURORDIS y la Asociación Japonesa de Pacientes (JPA) firmaron un Memorándum de Acuerdo el 26 de mayo 2013, reuniendo a defensores de pacientes de Europa y Japón para promover las enfermedades raras como una prioridad internacional de salud. Las dos organizaciones compartirán información sobre las iniciativas promovidas. También buscarán la forma de aumentar el entendimiento y la comunicación entre las organizaciones de pacientes de enfermedades raras y todas las personas que padecen enfermedades raras en Europa y Japón.

 “Es un placer y un honor firmar este Memorándum de Acuerdo con EURORDIS y JPA,” dijo el presidente de JPA TateoItoh. “Nos juntamos para mejorar la vida de los pacientes afectados de enfermedades raras que viven en Japón o Europa.”

Nosotros, en EURORDIS, valoramos mucho nuestra relación con JPA, que ha crecido desde principios de 2012 en torno a la Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras,” añadió el Director Ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam. “Es un importante nuevo paso en la creación de un movimiento de organizaciones de pacientes de enfermedades raras y en promover la causa de las personas con enfermedades raras a nivel mundial.

JPA, una organización sin ánimo de lucro creada en 2005, se centra en la enfermedades raras e intratables (“Nanbyo” en japonés), y tiene aproximadamente 300.000 miembros de 72 organizaciones. La JPA firmó un Memorándum de Acuerdo con la Organización Nacional de Enfermedades Raras de EEUU (NORD) en enero 2013.

EURORDIS firmó un Memorándum de Acuerdo con NORD en 2009 y con la Organización  Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) en 2012. Este último acuerdo entre la JPA y EURORDIS reitera el deseo de una colaboración internacional de las organizaciones paraguas para obtener beneficios mutuos y promover las enfermedades raras como una prioridad internacional de salud pública.

Diese aktuelle Vereinbarung zwischen JPA und EURORDIS bekräftigt die Bereitschaft zur globalen Zusammenarbeit von nationalen Dachorganisationen von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten zum gegenseitigen Vorteil und zur Förderung von seltenen Krankheiten als internationale Priorität des Gesundheitswesens. 

 


Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 08/07/2013
Page last updated: 16/10/2014
 
 
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