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Escuela de Verano de EURORDIS

Los pacientes están asumiendo un papel cada vez más importante en la promoción del desarrollo mejorado de medicinas y un acceso más rápido e igualitario a los tratamientos en Europa.

Los pacientes expertos participan como representantes de pacientes en el Comité de Medicamentos Huérfanos, el Comité Pediátrico, el Comité de Terapias Avanzadas, el Comité para la Evaluación del Riesgo en Farmacovigilancia y el Grupo de Trabajo de Pacientes y Consumidores de la Agencia Europea de Medicamentos.

Para ayudar a los defensores de los pacientes a prepararse para dicha tarea, EURORDIS puso en marcha su propio Programa de Formación en 2008.

El Programa permite a los pacientes e investigadores mejorar sus habilidades como defensores y obtener conocimiento sobre el proceso regulador de los medicamentos para las enfermedades raras para que, de esta forma, puedan continuar con su labor de defensa a nivel europeo e internacional.

Escuela de Verano de EURORDIS para Pacientes e Investigadores

Como parte central del Programa de Formación está la Escuela de Verano de EURORDIS de Pacientes e Investigadores (ExPRESS), que se celebra cada verano en Barcelona. Los participantes viajan desde todas las partes del mundo para participar en una formación intensiva de 4 días, dirigido por formadores de la Escuela de Verano de EURORDIS.

Desde 2008 hasta 2016, han participado en la Escuela de Verano de EURORDIS 300 representantes de pacientes y 22 investigadores de más de 40 países y en representación de más de 75 enfermedades. En 2015, la Escuela de Verano comenzó a acoger a investigadores como participantes, así como a defensores de pacientes, para facilitar la cooperación y el intercambio entre pacientes e investigadores de sus experiencias y necesidades en el proceso de desarrollo de medicamentos. Más de 30 representantes de pacientes y 10 investigadores participaron en la Escuela de Verano 2016. Los antiguos alumnos de EURORDIS pueden unirse también al grupo de discusión de RareConnect.org para participar en los debates sobre cómo están poniendo en práctica los conocimientos adquiridos.

La siguiente Escuela de Verano tendrá lugar en junio de 2017 en Barcelona. La inscripción se abrirá en las próximas semanas. Si estas interesado en recibir información sobre cómo inscribirte y saber cuándo comenzará el proceso de inscripción, envía un correo electrónico a Nancy Hamilton, la Jefa de Formación:  nancy.hamilton@eurordis.org

En 2016, se ha puesto en marcha un programa de formación previa en la Escuela de Verano que permite a los alumnos familiarizarse con los conceptos y la terminología que será utilizada en el curso presencial en Barcelona. Este programa se compone de siete unidades online, cada una de ellas tiene seminarios web y cuestionarios que cada alumno puede visualizar a su ritmo.

Formación online

Como parte del Programa de formación, EURORDIS ha creado un Centro de Recursos de Formación online. Si estás interesado en aprender más sobre el proceso de desarrollo de medicamentos en Europea, puedes acceder gratuitamente a los webcast y a las presentaciones sobre investigación médica, ética, el marco regulador, la Agencia Europea del Medicamento, el beneficio-riesgo y la farmacovigilancia, el acceso al mercado, y otras cuestiones sobre pacientes.

La Conjunto de Herramientas de la Academia Europea de Pacientes

También está disponible más formación online a través de la Conjunto de Herramientas de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), que se puso en marcha hace unos meses. EURORDIS ha sido fundamental en el desarrollo del contenido de este conjunto de herramientas, alguna de las cuales proviene de los materiales de formación de EURORDIS, y asimismo ha jugado un papel importante aportando su experiencia y desarrollando el contenido del Curso de Formación de Expertos del EUPATI.

El contenido del conjunto de herramientas, que abarca el desarrollo de los medicamentos desde la “A a la Z”, está disponible en siete idiomas distintos y fomenta que los usuarios descubran, adapten y compartan sus conocimientos y experiencias. El contenido está disponible para móviles, tabletas y ordenadores de mesa, pudiendo ser descargado e impreso completamente para que puedas compartir las herramientas con otros pacientes fácilmente.

Puedes acceder también al glosario online del EUPATI donde se encuentran todos los términos relevantes sobre el desarrollo de medicamentos.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 12/10/2016
Page last updated: 11/10/2016
 
 
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