¡Inscríbete en Rare Barometer Voices y haz oír tu voz!

Rare Barometer Voices Website

Los pacientes con enfermedades raras, familiares y representantes de pacientes de todo el mundo se pueden inscribir ahora en  Rare Barometer Voices, un nuevo proyecto interactivo de encuestas panel disponible en 23 idiomas, que recoge las experiencias de personas afectadas por una enfermedad rara. Inscríbete en www.eurordis.org/voices.

Rare Barometer Voices pretende hacer más fuerte la voz de los pacientes con enfermedades raras y garantizar que su voz se oiga en toda Europa y el mundo.

Todos los pacientes con enfermedades raras, familiares y representantes de pacientes de cualquier parte del mundo están invitados a apuntarse, tanto si pertenecen a una organización miembro de EURORDIS o no.

¿Cómo funciona?

Tras la inscripción, los participantes reciben un correo electrónico solicitando su participación en cada nueva encuesta relacionada con temas específicos que les conciernen. Todos los participantes son libres de decidir en qué encuestas desean participar y todas las respuestas son anónimas, totalmente confidenciales, propiedad de EURORDIS y no son utilizadas con fines comerciales.

Los resultados de las encuestas serán clasificadas por país y enfermedad, y también estarán disponibles para los encuestados.

¡Corre la voz!

El apoyo a Rare Barometer Voices desde el colectivo de enfermedades raras es esencial para garantizar la calidad de los resultados. Informando a los miembros de tu organización sobre Rare Barometer Voices, puedes ayudar a hacer la voz del colectivo de enfermedades raras más fuerte:

¿Cómo alimenta Rare Barometer Voices el tra

bajo de promoción del colectivo de enfermedades raras?

Recogiendo opiniones de los pacientes con enfermedades raras de todo el mundo a través de Rare Barometer Voices, para presentarlas a los responsables políticos, organizaciones de pacientes y el público en general. Los resultados de las encuestas pueden ser utilizados para crear conciencia e influir en las políticas que afectan a las personas con una enfermedad rara o quienes viven con la enfermedad.

Rare Barometer Voices forma parte de una iniciativa más amplia de EURORDIS, el Programa Rare Barometer.
 

El Programa Rare Barometer ha sido creado para hacer más fuerte la voz de los pacientes garantizando la consolidación de la perspectiva del paciente en la labor de promoción de EURORDIS y sus miembros.

El Programa servirá para:

  • Aportar pruebas sobre temas relevantes para la legislación y políticas de ámbito europeo e internacional
  • Dar información en materia de legislación y políticas sobre temas de interés para los pacientes con enfermedades raras
  • Promover y mejorar la investigación desde la perspectiva de los pacientes
  • Comunicar de forma efectiva las opiniones de los pacientes con enfermedades raras relativas a temas transversales y  minimizar las brechas en el conocimiento de una enfermedad específica a través de sondeos en RareConnect.

Si tienes alguna pregunta referente a Rare Barometer Voices, contacta con Sandra 

Courbier, directora de Rare Barometer: rare.barometer@eurordis.org

Fundaciones, centros de investigación y donantes son parte importante del éxito de Rare Barometer Voices. Si deseas saber cómo pueden participar donantes del sector privado, contacta con Jill Bonjean, directora de Desarrollo de Recursos: jill.bonjean@eurordis.org

 

 

 

 

 

 

 

 

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS

Traductor: Conchi Casas Jorde

 

Page created: 09/03/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases