La red mundial de pacientes online RareConnect da la bienvenida a la 40ª comunidad

RareConnect.org, la Página de inicio de RareConnect exitosa y creciente red mundial online de comunidades de pacientes, reúne a miles de pacientes, familias, y grupos que, de otra forma, estarían aislados. Mediante RareConnect, los pacientes y cuidadores pueden ponerse en contacto, compartir experiencias e información en un foro online seguro y moderado. Con traducción humana disponible sin coste para los participantes, RareConnect permite a los pacientes de distintos países interactuar en inglés, francés, alemán, italiano o español. Cada comunidad de una enfermedad rara específica cuenta con el respaldo a tiempo completo de los gerentes de la comunidad que son quienes animan y promocionan las comunidades y apoyan a los moderadores voluntarios de los grupos.

La comunidad más reciente, la número 40 de RareConnect, para personas que cuidan de pacientes con enfermedades cerebrales sin diagnosticar, fue creada con la  colaboración de grupos de pacientes que incluyen a Wilhelm Foundation, SWAN UK, y SWAN USA. La fundadora de Wilhelm Foundation, Helene Cederroth dijo, “Esta comunidad representa un gran paso adelante para entender mejor las enfermedades cerebrales sin diagnosticar. Es una gran oportunidad para que se escuche la voz de la comunidad y con suerte animará a especialistas de todo el mundo a participar para que algún día nos sirva para llegar al diagnóstico.”

Lanzada en 2009 como parte de la asociación estratégica entre EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras), la red RareConnect tiene en la actualidad 4300 miembros y  300 asociaciones de pacientes.

El responsable del proyecto de RareConnect de EURORDIS, Denis Costello explica: “Creamos RareConnect en respuesta a la necesidad de los pacientes de enfermedades raras de contactar entre sí y tener información fiable de fuentes de confianza. A los pacientes – o quienes les cuidan – les suele resultar difícil o imposible obtener un diagnóstico o acceso a información relevante. Con frecuencia faltan médicos especializados en el lugar donde residen. RareConnect ayuda a los pacientes y familias a encontrar lo que necesitan, incluyendo información que pueden trasmitir a sus médicos.”

Visita la web de RareConnect para ver la lista completa de las comunidades de enfermedades raras. Los pacientes u organizaciones de pacientes interesados en participar con EURORDIS o NORD para desarrollar una comunidad online, pueden contactar con: robert.pleticha@eurordis.org


Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 30/04/2013
Page last updated: 29/04/2013
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases