Las fichas informativas sobre políticas de EURORDIS facultan a los defensores de pacientes para participar en los procesos principales de desarrollo de políticas sobre enfermedades raras

Fichas informativas sobre poíticas de EURORDIS

Las Fichas informativas sobre políticas de EURORDIS proporcionan a los defensores de pacientes una herramienta de fácil uso que les facilita la participación en el proceso de desarrollo de políticas nacionales y europeas. Como tal, las Fichas informativas sobre políticas sirven como documentos de referencia y contienen resúmenes concisos de los elementos principales definidos en la Comunicación de la Comisión europea sobre las Enfermedades raras: los Retos de Europa  y la Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras. Las Fichas informativas sobre políticas pueden ayudar a los defensores de pacientes a contribuir de forma activa en el proceso de implementación de estas recomendaciones principales en planes nacionales para las enfermedades raras y estrategias que están siendo desarrolladas en todos los Estados miembros de la Unión Europea, además de la creación de otras políticas.

EURORDIS ha añadido a su creciente repertorio tres fichas nuevas: una sobre Evaluación del recién nacido y dos más sobre los Servicios Sociales Especializados, en particular los Servicios de Adaptación de la Vivienda y Centros de Recursos. Recientemente se han revisado y actualizado otras Fichas informativas sobre políticas, que incluyen aquellas sobre Registros de pacientes de enfermedades raras, Orphanet, Centros Especializados, Líneas de ayuda nacionales de enfermedades raras, Red europea de líneas de ayuda de enfermedades raras, Servicios de Respiro familiar y Programas de recreo terapéutico.

Cada una de las Fichas informativas sobre políticas de EURORDIS describen porqué el tema es importante y necesario para las personas que tienen enfermedades raras, cómo abordar el asunto, asuntos relacionados y referencias útiles. La información que contienen las Fichas informativas se complementa con artículos relacionados, documentos y materiales de referencia disponibles en la web de EURORDIS. Muchos de los temas son examinados más a fondo durante las  Reuniones de miembros anuales de EURORDIS, donde los talleres proporcionan un lugar para el intercambio de ideas y conocimiento.

Consulta la lista completa de las Fichas informativas sobre políticas y otros materiales relacionados que se pueden descargar e imprimir de forma gratuita.


Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 29/05/2013
Page last updated: 28/05/2013
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases