Las primeras Conferencias Nacionales EUROPLAN 2012-2015 acercan a Suecia y Grecia hacia el desarrollo de un marco político sostenible para las enfermedades raras

EUROPLAN logo

Las recientes conferencias en Suecia y Grecia inauguraron el Segundo Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales para las Enfermedades Raras (EUROPLAN 2012-2015), cofinanciado por la Comisión Europea (DG-SANCO) con el objetivo de promocionar y poner en práctica políticas establecidas por la Recomendación del Consejo relativa a una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras, que insta a cada Estado miembro de la UE a desarrollar una estrategia para las enfermedades raras para finales de 2013. Las Conferencias Nacionales de Grecia y Suecia atrajeron a todas las partes interesadas tanto públicas como privadas. 

En noviembre, Enfermedades Raras de Suecia (Sällsynta Diagnoser) organizó la segunda Conferencia Nacional EUROPLAN, que contó con la presencia de más de 150 participantes. Hubo un taller de creación de capacidades previo que permitió a los representantes de pacientes participar en los debates de la conferencia. Se presentó y debatió un borrador sobre la Estrategia para las Enfermedades Raras preparado por la junta directiva sueca de Salud y Bienestar  y el resultado fue positivo. “Por primera vez, los miembros del Parlamento y los que toman decisiones a nivel regional propusieron presupuestos especiales para la implementación de la estrategia,” destacó Maria Gardsäter, responsable del Proyecto sueco para las enfermedades raras y Consejera de EURORDIS-EUROPLAN.

Conferencia Griega EUROPLAN II

En diciembre, la Alianza Griega de Enfermedades Raras organizó una segunda Conferencia Nacional EUROPLAN PESPA bajo el auspicio del presidente Karolos Papoulias y con la participación de unos 250 participantes, incluyendo a Antoni Montserrat, responsable de las enfermedades raras en la Comisión Europea. La situación económica ha obstaculizado la implementación del Plan de Acción griego para las Enfermedades Raras (2008-2012). Se subrayó la necesidad de identificar prioridades dentro de un marco dentro de la UE y hubo un amplio consenso para implementar acciones concretas en torno a los Centros Especializados, la participación de los pacientes en el proceso de toma de decisiones, y el uso de la codificación y Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud para las enfermedades raras y registros.

El primer proyecto de EUROPLAN (2008-2011) organizó 15 conferencias nacionales. Dentro  del EUROPLAN 2012-2015, EURORDIS, dentro de la Acción Conjunta (2012-2015) del Comité de Expertos de la Unión Europea para las Enfermedades Raras (EUCERD), está coordinando un total de 25 conferencias nacionales, y que incluye a cinco países que no son miembros de la UE. Las Conferencias EUROPLAN de Suecia y Grecia demuestran que los defensores de pacientes y otras partes clave están unidos en su empeño por establecer marcos políticos nacionales para las enfermedades raras.

Traductor:
Conchi Casas Jorde

Page created: 09/01/2013
Page last updated: 29/01/2013
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases