Las prioridades y perspectivas de EURORDIS para 2014

Checking a to-do list

¡Deseamos a todos nuestros miembros, defensores de pacientes y partes interesadas un estupendo 2014!

¡Tenemos un nuevo año por delante y a EURORDIS le espera una apretada agenda!
 

Construyendo una Comunidad
 

2014 comienza con la celebración de un hito: EURORDIS cuenta ahora con más de 600 organizaciones de pacientes (606), situadas en 56 países distintos, que incluyen 526 miembros de pleno derecho en 26 países de la UE y representando más de 4000 enfermedades distintas! Damos una calurosa bienvenida a todos nuestros nuevos miembros. Además, EURORDIS ha aprobado un proceso de evaluación de socios para realizar de forma regular si los miembros existentes todavía cumplen todos los criterios; su aplicación comienza en 2014. Para saber más sobre los criterios para pertenecer a EURORDIS y sobre el proceso de evaluación, consulta en la  página web de EURORDIS la sección sobre información de socios , disponible en siete idiomas. A la vez que nuestro movimiento crece, esperamos estar codo con codo con todos los socios de EURORDIS en nuestra misión para crear una fuerte comunidad paneuropea capaz de hablar con una sola voz, actuar juntos y comprometerse con todas las partes interesadas para crear un cambio positivo para todas las personas que padecen una enfermedad rara.  

Esperamos ver a muchos socios que en la próxima Asamblea general de reforzamiento de capacidades y también en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos- ECRD 2014 Berlín que se celebrará en Alemania los días 8 al 10 mayo, y que se espera ser un hito en 2014, al sacar a la luz los muchos logros del dinámico colectivo de muchas partes interesadas en enfermedades raras en Europa mientras redoblan los tambores de las futuras prioridades de acción política.

EURORDIS ampliará su alcance en Europa Central y del Este en 2014 incluyendo a más grupos de pacientes, apoyando esfuerzos en la región para concienciar a la población, crear alianzas nacionales, y promover políticas para las enfermedades raras. También, continuaremos con nuestro boletín de noticias y página web en ruso y ofreciendo intérpretes en ruso en la ECRD 2014 Berlín.

Tres iniciativas estratégicas fortalecerán la creación de la comunidad de enfermedades raras:

  • “Objetivos comunes y Compromisos mutuos entre las Alianzas nacionales de Europa y EURORDIS: una agenda entre 2014 y 2020”: mediante esta iniciativa recientemente adoptada, EURORDIS fomentará la convergencia de colaboración con y entre las Alianzas nacionales y todas las organizaciones miembros
  • “Rare Diseases International”: se pondrá en marcha como una red mundial formal de organizaciones de pacientes de enfermedades raras capaces de hablar con una sola voz a nivel mundial. Convertir las enfermedades raras en un movimiento internacional es una prioridad actual para EURORDIS
  • RareConnect”: con sus  49 foros sociales moderados, que están creciendo rápidamente,  EURORDIS ampliará esta plataforma y su utilidad en 2014, creando más comunidades online de enfermedades raras y grupos temáticos, ampliando las traducciones de 5 a 7 idiomas al añadir portugués y ruso, desarrollando nuevas funciones y explorando las alianzas, en particular con los investigadores académicos. 

     

Promoción
 

Una de los principales prioridades claves de promoción para EURORDIS es  seguir apoyando el desarrollo de planes nacionales para las enfermedades raras/ estrategias dentro y fuera de  Europa, una piedra angular para convertir nuestra visión en un cambio real para los pacientes y familias. Según se desarrollan estos planes y estrategias, las actividades de promoción se hacen más técnicas y necesitan reorientarse, a la vez que aumenta el intercambio de las mejores medidas en Europa. La activa participación de EURORDIS en el nuevo Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión Europea (en lo sucesivo el Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea) junto con el Grupo de Acción sobre Políticas de EURORDIS será fundamental para conseguir este objetivo. Supervisar los últimos avances en las políticas de enfermedades raras, desarrollar Recomendaciones y seguimiento para su ejecución son dos de los retos de 2014 para los Centros de Especializados, Redes Europeas de Referencia, Asistencia Transfronteriza, registros, acceso a los medicamentos huérfanos, codificación de las enfermedades raras, políticas y servicios sociales, además de los indicadores de los planes nacionales. Supervisar la ejecución de la Directiva de la UE relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes a la asistencia sanitaria transfronteriza, apoyar el desarrollo de una Plataforma de la UE para los Registros de enfermedades raras, participar en nuevos proyectos de infraestructuras a largo plazo sobre registros, biobancos, y –omics, y financiar la investigación clínica y otras áreas que EURORDIS en las que seguirá trabajando.

Las enfermedades raras son ahora una sostenible prioridad política y presupuestaria en los programas políticos de la UE para 2020 – en especial el 3r Programa de Salud de la UE (Salud para el crecimiento) y el 8º programa marco sobre Investigación y Tecnología de la UE (Horizon 2020); estimular una ejecución ambiciosa es otra prioridad clave para EURORDIS en los próximos años.

“EURORDIS seguirá estando muy pendiente del futuro Reglamento de la UE sobre la protección de datos; hay cuestiones muy importantes en juego para las personas con enfermedades raras. Como los debates políticos y las votaciones se cierran en 2014, necesitamos estar seguros de que la legislación de la UE protegerá a los ciudadanos del uso abusivo de información sin perjudicar la investigación sanitaria; de no ser así, EURORDIS llevará a cabo iniciativas para promover el correcto equilibrio para una justa política de salud pública,” advierte el Presidente de EURORDIS Terkel Andersen.

 

Acceso

ema

El Comité de medicamentos huérfanos de la Agencia europea del medicamento (COMP) celebró su reunión 150 en 2013. EURORDIS ha participado activamente en la designación de más de 1200 medicamentos huérfanos hasta la fecha, incluyendo protocolos de asistencia, estudios pediátricos, y sobre todo desarrollo clínico hasta la autorización de comercialización. Nuevo en 2014, EURORDIS está implicada activamente en el Consorcio internacional de investigación en enfermedades raras (IRDiRC) dirigiendo el Comité científico terapéutico para alcanzar el objetivo de 200 medicamentos huérfanos para 2020, a la vez que dirige conjuntamente el Foro de partes interesadas de la Red europea HTA y otros Grupos de trabajo sobre los resultados recibidos de los pacientes en colaboración con relevantes sociedades científicas.

Como hay más medicamentos que entran en esta etapa de desarrollo, se necesitan todos los mecanismos para asegurar el acceso equitativo en toda Europa.

Acceso más temprano, amplio, equitativo y sostenible a los medicamentos son por tanto palabras claves para 2014 y EURORDIS tiene abiertos distintos frentes para mejorar el acceso a los medicamentos y servicios, incluyendo planes para promover y participar en diálogos en torno a las Vías alternativas de desarrollo de medicamentos, y contribuyendo en los proyectos pilotos sobre los Informes de evaluación comunes HTA y el Mecanismo de acceso coordinado (MoCA) a los medicamentos huérfanos para promover la colaboración de los estados miembros en torno a un valor común para los medicamentos huérfanos nuevos. Del mismo modo, EURORDIS fomentará la colaboración europea para la fijación del precio basado en el valor, volumen, y la generación de datos después de la autorización de comercialización, también evaluando el Acuerdo para la gestión de entrada y los mecanismos de Igualdad de precios para mejorar el acceso,” explica Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS.

Se lanzará una Campaña de acceso en 2014 para valorar las dificultades que los pacientes afrontan a la hora de obtener los medicamentos y asistencia sanitaria, y así promover soluciones específicas. EURORDIS está elaborando un Documento de Trabajo que aborda el impacto que tiene la crisis económica en las personas con enfermedades raras, ya que los países europeos están reduciendo los gastos en sanidad y otras áreas.

Para 2014 hay nuevas e innovadoras secciones de la página web de EURORDIS dedicadas a los medicamentos asociados con los documentos de posición y las reuniones de creación de capacidad. Durante 2014 se promoverá la sección sobre Farmacovigilancia y efectos adversos comunicados por los pacientes creada en 2013. En febrero de 2014 estará disponible una nueva sección sobre el Uso compasivo, que estudia cómo los pacientes sin un tratamiento adecuado pueden ser elegidos para acceder a un medicamento de uso compasivo. Otro punto importante es la Escasez de medicamentos y cómo abordar los retos asociados.

EURORDIS Summer schoolParalelamente, la  Edición de 2014 de la Escuela de verano de EURORDIS sobre el Desarrollo de medicamentos, ensayos clínicos y asuntos reguladores de la UE y HTA dará formación a 40 defensores de pacientes más. Los 250 alumnos cuentan con el apoyo periódico de los módulos de formación de eLearning, frecuentes seminarios por internet sobre temas específicos,  informes mensuales e intercambios.

“Es hora de crear en 2014 un Grupo de expertos de EURORDIS. Está creciendo el respeto e influencia sobre las opiniones de EURORDIS, a la vez que la complejidad de los asuntos de política que necesitan ser tratados demanda un mayor aportación de diversos líderes expertos y comprometidos en estas áreas,” observa Terkel Andersen.
 

Día de las Enfermedades Raras 2014
 

Rare Disease Day

EURORDIS continúa aumentando los recursos para coordinar el Día de las Enfermedades Raras y espera una amplia participación en todo el mundo en 2014 para promover las enfermedades raras como una prioridad internacional de salud pública. Se ha remodelado la página www.rarediseaseday.org, que ofrece más información y es más accesible. Como siempre, EURORDIS está organizando un Encuentro para la ocasión. Esta reunión de múltiples partes interesadas, que se celebrará el 25 de febrero de 2014 en Bruselas, reflejará el tema del Día de las Enfermedades Raras 2014 “Asistencia” al centrar la atención en  Mejorar el Acceso a la Asistencia de las Enfermedades Raras: La Visión de los Pacientes.

También se celebrará el Día de las Enfermedades Raras con la 3ª EURORDIS “Black Pearl” Gala Dinner para impulsar la causa y el apoyo a las enfermedades raras y que va presentar a nuestra primera Embajadora del Día de las Enfermedades Raras, Sean Hepburn Ferrer. La impresionante lista de 15 Presidentes de Honor de alto nivel incluyen al Presidente del Parlamento Europeo Martin Shultz, su Alteza Real la Princesa Anne de Ligne, la Primera Dama de Croacia, ex República Yugoslava de Macedonia y Malta, los ministros de Sanidad y embajadores del Reino Unido, Alemania, Francia, Dinamarca, Irlanda, Luxemburgo, Mónaco, y Canadá; y el excepcional apoyo de nuestro Comité de Gala y socios corporativos. Este acto servirá para reconocer los sobresalientes logros internacionales y el compromiso con las enfermedades raras mediante los cada vez más prestigiosos y  notables Premios EURORDIS 2014.

A lo largo de 2014, EURORDIS seguirá proporcionando información actualizada a los defensores de pacientes y a los pacientes y familias. Nuestra página web y las Noticias electrónicas seguirán proporcionado toda la información útil y fiable y siendo la voz del colectivo de las enfermedades raras de EURORDIS para ayudarnos a compartir nuestras noticias, nuestra fuerza, nuestras acciones y nuestro compromiso. EURORDIS TV y nuestros Medios Sociales en Facebook y Twitter recibirán todo nuestro apoyo para hacer nuestra comunicación más interactiva y dinámica. Se destaca de manera especial la información que facilita el fortalecimiento y la creación de capacidades. El recientemente lanzado EURORDIS InfoHub  estará ajustado para asegurar una actuación óptima, que permita a los usuarios encontrar la información que necesitan. 


Apoyo trasversal
 

“La aportación de los Voluntarios de EURORDIS es impresionante en lo que respecta al alto nivel de competencia, aptitudes personales, gran compromiso a largo plazo, y diversidad de enfermedades, países e idiomas. Como el número de voluntarios crece con rapidez, EURORDIS va a reconocer esta singular característica de una Organización europea de la sociedad civil  aprobando un Carta de voluntarios de EURORDIS en la Asamblea General de 2014, que incluye compromisos mutuos y mejores prácticas para apoyar a nuestros voluntarios; lanzando una nueva sección en nuestra página web; y de manera sistemática incluyendo más voluntarios en cada actividad que hagamos,” destaca Yann Le Cam.

El personal que lo forma un equipo 30 personas reorganizado y fortalecido en 2013, seguirá estable en 2014 con la incorporación de un gestor para la recaudación de fondos. Tras nuestra consolidación de nuestras oficinas en París y Bruselas en años anteriores en 2014 se consolidará la oficina de Barcelona, dedicada a RareConnect y Medios sociales.

La prioridad de desarrollo en 2014 será la elaboración y presentación de nuevos proyectos alineados con las prioridades estratégicas descritas arriba, así como nuevas iniciativas para recaudar fondos para crecer y diversificar nuestros recursos privados.

Así pues, deseamos compartir un activo y productivo 2014 con todos nuestros amigos del  colectivo de enfermedades raras. 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 08/01/2014
Page last updated: 22/03/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases