¡Muestra tu lado poco frecuente por el Día de las Enfermedades Raras 2018!

Muestra tu lado poco frecuente por el Día de las Enfermedades Raras 2018

¡Solo faltan dos semanas para el Día de las Enfermedades Raras 2018!

El Día de las Enfermedades Raras se ha convertido en un icono al ser la campaña global para crear conciencia sobre el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida de los pacientes y de quienes les cuidan.

El Día de las Enfermedades Raras, una campaña dirigida por pacientes, una iniciativa de EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales se puso en marcha en 2008 y reúne en solidaridad a millones de pacientes, familias, cuidadores, profesionales sanitarios, responsables políticos y miembros del público.

En 2018, organizaciones en más de 90 países y regiones del mundo participan en el Día de las Enfermedades Raras celebrando eventos locales. ¡Por primera vez, Togo, Ghana, y Trinidad y Tobago van a participar en el Día de las Enfermedades Raras!

El tema del Día de las Enfermedades Raras 2018 es la investigación. El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de participar en un llamamiento global a los responsables políticos, investigadores, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigación.

¡Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2018!

Todo el mundo puede participar en el Día de las Enfermedades Raras, afectados o no afectados:

>>Muestra tu lado poco frecuente en las redes sociales

Participa en la campaña interactiva #ShowYourRare (muestra tu lado poco frecuente) en las redes sociales durante el mes de febrero: ¡píntate la cara y comparte tu selfie en las redes sociales para mostrar tu apoyo al colectivo de las enfermedades raras! Mira al equipo de EURORDIS participando.

¿Prefieres no pintarte la cara? ¡Mira las alternativas que hay para involucrarte, como por ejemplo imprimiendo este cartel de redes sociales e incluyéndolo en tus fotos!

Sean Hepburn Ferrer, el hijo mayor de Audrey Hepburn que murió de adenocarcinoma, un cáncer raro, es por quinto año el Embajador del Día de las Enfermedades Raras. Puedes verle participando en la campaña #ShowYourRare (muestra tu lado poco frecuente).

También puedes añadir este filtro de Facebook o este filtro de Twitter en tu foto de perfil.

Y no olvides inscribirte en la campaña ‘Thunderclap campaign’ del Día de las Enfermedades Raras y comparte de forma automática un mensaje de apoyo en tu cuenta de Twitter o Facebook el día 28 de febrero.

>>Cartel y video oficial del Día de las Enfermedades Raras 2018

Ve y comparte el vídeo oficial (disponible en más de 30 idiomas). El vídeo de este año rinde homenaje al papel de los pacientes en la investigación. El vídeo muestra a pacientes y familiares, investigadores y médicos que muestran su lado poco frecuente. ¡Lee sus historias! Gracias a Publicis Health por su contribución a la campaña y a Madame Peel por la producción del vídeo. 

También puedes descargarte el cartel oficial, el logotipo y banner de redes sociales del Día de las Enfermedades Raras 2018, para usarlo en tus eventos y online.

>>Hazte amigo del Día de las Enfermedades Raras

¡Todo el mundo (organizaciones, compañías, cuidadores e investigadores) pueden hacerse amigo del Día de las Enfermedades Raras para mostrar su apoyo en la campaña de 2018!

>>Tus eventos del Día de las Enfermedades Raras 

Desde que comenzó el Día de las Enfermedades Raras, se han celebrado miles de eventos en todo el mundo, llegando a cientos de miles de personas.

¿Vas a celebrar un evento entorno al Día de las Enfermedades Raras 2018? Publica tu evento en rarediseaseday.org para que las personas que viven en tu país conozcan las actividades del Día de las Enfermedades Raras.

>>Cuenta tu historia

También puedes contar tu historia de tu enfermedad rara en rarediseaseday.org.

 

 

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 14/02/2018
Page last updated: 13/02/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases