Nuevos Colaboradores de EURORDIS

EURORDIS ha logrado un acuerdo de colaboración con la Russian Patients' Union y la European Society of Human Genetics.

EURORDIS y los nuevos colaboradores firman Memorandos de Entendimiento

La Russian Patients' Union

La Russian Patients' Union (RPU) es una organización no gubernamental y la voz de aproximadamente 20.000 pacientes en Rusia, incluyendo a las personas con enfermedades raras. El principal objetivo de la RPU es garantizar que a pacientes, incluyendo a los pacientes de enfermedades raras, el derecho a todos los tratamientos necesarios. Este acuerdo continúa con la existente sólida colaboración entre EURORDIS y la RPU, que empezó en 2011 cuando la RPU se hizo miembro de EURORDIS y del Consejo de Alianzas Nacionales (CNA).

RPU y EURORDIS han acordado los siguientes objetivos comunes:

  • Reforzar la voz común europea e internacional de las personas que viven con una enfermedad rara y abordar las enfermedades raras como un desafío común, promover las enfermedades raras como una prioridad de salud pública internacional y desarrollar acciones, marcos y normas a nivel mundial; y
  • Abordar las principales expectativas que las comunidades de pacientes tienen en común en Rusia y la UE, como la promoción de políticas de investigación para las enfermedades raras y financiación, lo que se traduce en un diagnóstico mejor y más temprano, la promoción de un acceso igualitario al mejor nivel de atención sanitaria y la promoción del desarrollo y disponibilidad de tratamientos y medicamentos seguros y eficaces.

RPU y EURORDIS han acordado mejorar la colaboración mediante: la participación permanente de la RPU en el CNA y el Día de las Enfermedades Raras; el intercambio de experiencias relevantes para la estrategia nacional rusa en enfermedades raras; y la participación en el desarrollo y actividades de Rare Diseases International, entre otras.

La European Society of Human Genetics

EURORDIS y los nuevos colaboradores firman Memorandos de Entendimiento La European Society of Human Genetics (ESHG) y EURORDIS han logrado un acuerdo de colaboración en la reciente Conferencia anual ESHG. Ambas organizaciones trabajarán juntas para promover y desarrollar conciencia sobre las enfermedades raras, investigación de las enfermedades raras y acceso a la información.

Las dos organizaciones se apoyarán mutuamente en diversas actividades, incluyendo conferencias (como la Conferencia anual ESHG y la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos huérfanos, siendo esta última organizada por EURORDIS y asociados), acciones políticas e iniciativas de interés común.

Los representantes de pacientes tienen una voz cada vez más presente en todos los aspectos del desarrollo de medicamentos, incluyendo la investigación. Aunque se han hecho importantes avances en la sensibilización y aumento de la financiación para la investigación de las enfermedades raras, quedan todavía importantes desafíos respecto al mejor uso de los recursos y cómo coordinar los esfuerzos y mejorar las políticas. EURORDIS y otras organizaciones de pacientes están siempre desarrollando iniciativas a nivel nacional y europeo para promover la investigación de las enfermedades raras, desde proporcionar financiación a estar directamente implicados en proyectos de investigación .

EURORDIS colabora en diversos proyectos de investigación genética tales como RD-Connect, un proyecto de infraestructura que une bases de datos, registros y biobancos usados en la investigación de las enfermedades raras, en un recurso central para los investigadores en todo el mundo, y el proyecto Genetics Clinic of the Future Project, que tiene por objeto determinar las oportunidades y desafíos que rodean la implementación clínica de las tecnologías del nuevo genoma.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 22/07/2015
Page last updated: 27/07/2015
 
 
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