Pacientes e investigadores se unen en la Escuela de Verano de EURORDIS 2016

Participantes de la Escuela de Verano de EURORDIS 2016

La Escuela de Verano de EURORDIS 2016 ExPRESS de Pacientes e Investigadores Expertos reunió recientemente a más de 80 participantes y ponentes para aprender sobre el proceso de desarrollo de medicamentos y cómo pueden participar los pacientes.

Los participantes viajaron de toda Europa y de hasta lugares tan lejanos como la India para estar en Barcelona los 5 días de capacitación. Las presentaciones de la Escuela de Verano 2016 están disponibles aquí. La Escuela de Verano 2016 fue dedicada a la memoria de Emil Augustin (19/02/2014-08/05/2016).

¿Por qué una Escuela de Verano en EURORDIS?

Los pacientes tienen un papel cada vez más importante en la defensa del desarrollo de medicamentos, el acceso igualitario a los tratamientos en toda Europa y una información médica precisa y comprensible. Para ayudarles a preparar este papel, y como parte del compromiso de empoderar a las personas que viven con las enfermedades raras, EURORDIS puso en marcha su propio programa de formación para pacientes expertos en 2008.

A partir de 2015, la Escuela de Verano acoge a los investigadores como participantes, así como a pacientes expertos. Hasta ahora hay unos 400 alumnos de la Escuela de Veranos de EURORDIS.

Uno de los principales objetivos del programa es ayudar a los pacientes e investigadores a lograr una mejor comprensión del proceso regulador de los medicamentos huérfanos para así poder llevar a cabo labores de promoción a nivel europeo.

¡PARTICIPA online!

Puedes participar en la formación de EURORDIS en el desarrollo de medicamentos de forma gratuita y cuando mejor te convenga aprovechando los recursos online de capacitación:

Testimonios

Veronica Popa, una ferviente defensora del paciente y madre de Andreas-Rares que padece síndrome de Allan-Herndon-Dudley, participó este año, "La Escuela de Verano ha sido una experiencia enriquecedora. Toda la información que recibimos previamente encajó en Barcelona como las piezas de un puzle para crear una imagen más grande y mejor de nuestro entorno y de cómo nosotros, defensores de pacientes, podemos marcar la diferencia. Nos abrió puertas que parecían cerradas, nos ofreció distintas perspectivas y nos proporcionó las herramientas para poder abrir las puertas cerradas. A nivel personal, me ayudó a ver cómo romper el aislamiento colaborando con otros pacientes e investigadores".

Anne-Charlotte Fauvel, Coordinadora de la UE en EATRIS, también acudió, “Como representante de una infraestructura de investigación, resultó muy inspirador participar en la formación al lado de pacientes expertos y ver cómo nuestros puntos de vista se complementan. La Escuela de Verano es una oportunidad muy valiosa para que los investigadores realicen un intercambio a fondo con los pacientes y facilitar debates sobre cómo seguir colaborando. EATRIS ha estado desde entonces en contacto con tres pacientes expertos de la Escuela de Verano y les ha invitado a compartir sus experiencias durante un curso de formación para investigadores”.

Solicita una plaza en la Escuela de Verano de EURORDIS 2017

El proceso de inscripción se abrirá en septiembre 2016. Todo lo referente a cómo inscribirse se publicará aquí en los próximos meses. Para más información sobre la Escuela de Verano de EURORDIS contactar con Nancy Hamilton: nancy.hamilton@eurordis.org.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 11/07/2016
Page last updated: 13/07/2016
 
 
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