¡Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2020!

El Día de las Enfermedades Raras 2020 se celebra el sábado 29 de febrero, el día más peculiar del año. ¡A poco más de cinco semanas para el gran día, ahora es el momento de empezar a involucrarse y mostrar apoyo a las personas y familias afectadas por una enfermedad rara!

En la campaña puede participar todo el mundo: personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores, además de responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y el público en general.

Con el Día de las Enfermedades Raras queremos despertar la conciencia de que:

  • Son muchas. Hay más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en todo el mundo.
  • Son fuertes. La comunidad de enfermedades raras se une cruzando fronteras para concienciar y abogar por la equidad.
  • Significa orgullo. ¡Muestra tu apoyo a la comunidad de enfermedades raras con orgullo! Es muy probable que conozcas a alguien con una enfermedad poco frecuente.

Descarga los materiales oficiales de la campaña

Descarga el cartel oficial del Día de las Enfermedades Raras y ponlo en tu lugar de trabajo, en casa y en la escuela. El cartel está creado para que lo utilices y adaptes a tus necesidades - hay versiones editables disponibles para que puedas traducir el texto y añadir el nombre de tu organización, tu evento y logotipos de los patrocinadores. El cartel de este año nos presenta a Gauthier, que vive con anemia drepanocítica, y su madre. 
Descarga el logotipo oficial del Día de las Enfermedades Raras. Muestra el logotipo en tus eventos, en folletos, camisetas e incluso pasteles: ¡las posibilidades son infinitas! También puedes comprar productos del Día de las Enfermedades Raras.

En las redes sociales:

No olvides seguir el Día de las Enfermedades Raras en FacebookTwitter e Instagram (¡nuevo este año!) y usar #RareDiseaseDay en todos tus posts y así estar conectado con otros participantes del Día de las Enfermedades Raras 2020.

Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2020

¡El año pasado hubo miles de eventos en 101 países de todo el mundo! 2020 va camino también de ser un gran éxito.  

Este año participan la histórica cifra de 60 alianzas nacionales colaboradoras oficiales de todo el mundo, además de muchas otras organizaciones de pacientes, hospitales, centros de investigación, compañías, políticos y más que organizan las actividades del Día de ñas Enfermedades Raras.

Forma parte de la comunidad mundial del Día de las Enfermedades Raras:

La realidad sobre las enfermedades raras

El Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para sensibilizar sobre lo que en realidad significa 'rara' y de que las personas que viven con una enfermedad rara necesitan un acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y atención.

Utiliza los siguientes datos importantes sobre enfermedades raras 1 y estas infografías en las comunicaciones del Día de las Enfermedades Raras. También puedes añadir las estadísticas locales para que el mensaje del Día de las Enfermedades Raras sea de utilidad para los responsables políticos.

  • Más de 300 millones de personas viven con una enfermedadad rara en todo el mundo, y cada uno cuenta con el apoyo de la familia, amigos y un equipo de cuidadores que conforman la comunidad de enfermedades raras.
  • Existen más de 6.000 enfermedades raras identificadas.
  • Las enfermedades raras afectan al 5% de la población mundial.
  • Cada enfermedad rara solo afecta a unas cuantas personas, dispersas por todo el mundo, pero de forma colectiva el número de personas que vive con una enfermedad rara es equivalente a la población del tercer mayor país del mundo.
  • El 72% de las enfermedades raras son de origen genético y el resto son el resultado de infecciones (bacterianas o víricas), alergias y causas medioambientales o son cánceres raros.
  • El 70% de las enfermedades genéticas raras empiezan en la infancia.
  • Una enfermedad es rara en Europa cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas.

El objetivo final: equidad para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente

El objetivo a largo plazo del Día de las Enfermedades Raras durante la próxima década es una mayor equidad para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Necesitamos crear conciencia de que las personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo sufren desigualdad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades sociales.

Es hora de actuar para que las personas que viven con una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades de desarrollar su potencial.

 

 

Eventos de EURORDIS para el Día de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, EURORDIS va a celebrar diversos actos en Bruselas: un encuentro en el Parlamento Europeo (contactar con clara.hervas@eurordis.org para más información), los Premios Black Pearl de EURORDIS (¡ver online o comprar entradas para asistir!) y el 29º Seminario de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS sobre el reposicionamiento de los medicamentos.

 

 

 

 

1. Investigación recientemente publicada en un artículo en el European Journal of Human Genetics, escrito por EURORDIS-Rare Diseases Europe, Orphanet & Orphanet Ireland - Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database (Estimando la prevalencia puntual acumulativa: análisis de la base de datos de Orphanet). El análisis corresponde a las enfermedades genéticas raras y por tanto es conservador ya que no incluye los cánceres raros, ni las enfermedades raras causadas por infecciones bacterianas o virales o intoxicaciones https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0

 
 

Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS

Page created: 22/01/2020
Page last updated: 23/01/2020
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases