Participa en el Evento de EURORDIS del Día de las Enfermedades Raras o Online

El Evento político de EURORDIS 2015

Para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2015, EURORDIS va a celebrar el 24 de febrero el debate 'Raras pero Reales: Charla de Enfermedades Raras', en la que participarán representantes de pacientes que han tenido una influencia sobre relevantes diseñadores de política.

Vytenis Andriukaitis, Comisario de la UE de Salud y Seguridad Alimentaria, será el encargado del discurso inaugural.

Accede al orden del día de este evento a través de RareDiseaseDay.org para conocer la lista de todos los ponentes y detalles de los temas que se tratarán ese día.

Puedes participar:

  • Acudiendo al evento en persona el 24 de febrero, 10.30 - 13.00 en el Palacio Residence Palace, Bruselas. Puedes inscribirte para el evento.
  • Viendo online el vídeo en directo y enviando tus preguntas a www.eurordis.org/rareeu2015. Los participantes online pueden también unirse al debate a través de Twitter usando #RareEU2015.

Día de las Enfermedades Raras 2015

El tema del Día de las Enfermedades Raras 2015 Vivir con una Enfermedad Rara reconoce los millones de familias, amigos y cuidadores cuyas vidas diarias sufren el impacto de las enfermedades raras. El eslogan de 2015 día a día, codo con codo hace un llamamiento a la solidaridad pues juntos pacientes, familias, cuidadores, organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios pueden contribuir a mejorar las vidas de las personas que tienen enfermedades raras.

Hasta la fecha, se han identificado más de 6.000 enfermedades raras diferentes que afectan directamente las vidas diarias de más de 30 millones de personas en toda Europa. La compleja naturaleza de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, significa que los familiares suelen ser la primera fuente de solidaridad, ayuda y cuidado para sus seres queridos.

Generalmente crónicas y debilitantes, las enfermedades raras tienen grandes repercusiones para toda la familia. Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de aprendizaje diario para pacientes, familias y cuidadores que deben abordar asuntos como el acceso a tratamientos, cómo identificar los servicios sociales y cómo gestionar la carga económica de vivir con una enfermedad rara a diario.

Día a día, codo con codo, juntos presentamos una voz unida para luchar por los tratamientos, asistencia, recursos y servicios necesarios. Los pacientes, familias y organizaciones de pacientes son fundamentales para conseguir el impulso y lograr soluciones para los retos diarios de vivir con una enfermedad rara en solidaridad con todas las partes interesadas: proveedores de asistencia, profesionales sanitarios, servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, diseñadores de políticas y organismos reguladores.

Internacionalmente, el Día de las Enfermedades Raras nos brinda la oportunidad de enviar un claro mensaje de solidaridad a los innumerables pacientes de enfermedades raras y sus familias en todo el mundo. Hay muchas iniciativas que están diseñadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras en Europa, incluyendo el desarrollo y facilitación del acceso al diagnóstico y tratamientos, la identificación y mejora del acceso a los servicios sociales especializados  y a servicios como RareConnect, la plataforma de comunidades online de EURORDIS que está moderada en varios idiomas que permite a las personas con enfermedades raras romper su aislamiento al poder contactar y compartir experiencias.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 11/02/2015
Page last updated: 10/02/2015
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases