¡Participa en las actividades de EURORDIS!

Manual para participar

EURORDIS se complace en poner en marcha una nueva sección en eurordis.org dedicada a informar sobre cómo pueden participar los particulares, grupos de pacientes y compañías en las actividades de EURORDIS. Puedes:

Pasar a la acción

Conectar con otros

  • Únete a RareConnect, la comunidad de pacientes online o grupo de discusión y descubre un lugar seguro donde poder ponerte en contacto con otras personas que viven con una enfermedad rara.

  • Ponte en contacto con EURORDIS en los medios sociales.

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Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 26/04/2016
Page last updated: 02/05/2017
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases