Participa online en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2020 (14-15 mayo)

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La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) 2020 se celebra exclusivamente en línea los días 14-15 de mayo, ¡justo dentro de cuatro semanas a partir de hoy!
Reconocida como el mayor evento de enfermedades raras dirigido por pacientes, la ECRD se llevará a cabo a través de una plataforma interactiva en línea y está abierto a todos, en cualquier parte del mundo.
Las cuotas de inscripción han sido adaptadas de acuerdo al nuevo formato del evento.
¡Forma parte de la comunidad global de enfermedades raras en la ECRD 2020 y diseña el futuro para las personas que viven con una enfermedad rara!

 

                         INSCRÍBETE AHORA EN LA ECRD 2020 online

¿Por qué asistir a la ECRD 2020 online?

La ECRD 2020 es una oportunidad sin igual para establecer contactos e intercambiar conocimientos muy valiosos con todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras de más de 50 países de todo el mundo: representantes de pacientes, responsables políticos, investigadores, clínicos, representantes de la industria, pagadores y reguladores. La ECRD reúne a más de 800 participantes de 50 países.
A medida de que la UE configura sus futuros marcos de política y gasto para la próxima década, la ECRD 2020 sirve como una oportunidad para crear opciones de políticas hoy que pueden conducir a un mejor viaje del paciente en los próximos años.
Las personas que viven con una enfermedad rara tienen el derecho de alcanzar su mayor potencial de bienestar. Únete a la ECRD 2020 online y participa en debates para informar y construir el ecosistema futuro para las políticas y servicios de las enfermedades raras.

Una experiencia interactiva online

EURORDIS, que organiza la ECRD conjuntamente con Orphanet y socios de la ECRD, está creando una experiencia online única y atractiva:  

  • Usando la plataforma online, puedes participar en la ECRD desde la seguridad y la comodidad de tu hogar. La salud y la seguridad de todos los interesados ​​que participan en la ECRD es nuestra principal preocupación.
  • Directamente desde tu escritorio: participa en sesiones dirigidas por expertos creadas en torno a un programa desarrollado con seis temas. Más de 100 ponentes dirigirán sesiones online e interactivas y estarán disponibles para responder cualquier pregunta.
  • Las cuotas de inscripción han sido revisadas para hacer más fácil que muchos más de tu organización o compañía podáis participar. Una gran oportunidad para que tus amigos, familias y colegas que trabajan actualmente desde su hogar puedan participar en un evento, conectarse y ser parte de la comunidad de enfermedades raras.

Características de la ECRD 2020 online:

  • ¡Una conferencia más flexible para ti! Ahora podrás cambiar entre sesiones paralelas y acceder a las grabaciones de todas las sesiones hasta un año después de la conferencia. 
  • La plataforma online permite oportunidades de trabajo en red con ponentes y compañeros participantes de la conferencia. 
  • Accede a los pósteres de la ECRD y expositores online. 
  • Usa juegos interactivos y cuestionarios para hacer que conectarse desde tu hogar u oficina sea más divertido.

El viaje de vivir con una enfermedad rara en 2030

La comunidad de enfermedades raras ha hecho grandes avances para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de las personas que viven con una enfermedad rara en las últimas décadas, pero sin vigilancia y esfuerzo constante, el progreso puede revertirse fácilmente.
La salud de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa no debe dejarse a la suerte o al azar. El tema de la ECRD 2020 “El viaje de vivir con una enfermedad rara en 2030” reconoce que la próxima década tiene un gran potencial de mejora y que, si bien no podemos predecir el futuro, todos tenemos un papel que desempeñar en la preparación para ello.
¡Esperamos que muchos más os unáis a nosotros en la ECRD 2020 para ayudar a generar unos resultados más impactantes y construir el futuro del viaje de los pacientes con enfermedades raras!

Si tienes cualquier pregunta relativa a la ECRD 2020 contacta con Martina Bergna, EURORDIS Events Manager: martina.bergna@eurordis.org.

Nota:

  • Todos los horarios anunciados en el programa de la ECRD son CEST (Central European Summer Time).
  • Si ya te habías inscrito antes del cambio de formato, no es necesario que vuelvas a inscribirte. Revisa tu bandeja de entrada para recibir información de martina.bergna@eurordis.org respecto al reembolso de la diferencia en los gastos de inscripción.
  • Para los miembros de EURORDIS: La Asamblea General Anual (AG) de EURORDIS tendrá lugar el 13 de mayo, antes de la ECRD 2020. Puedes inscribirte para asistir a la Asamblea General como parte de tu inscripción a la ECRD. Para cualquier pregunta relativa a la AG, contacta con Anja Helm, Senior Manager of Relations with Patient Organisations: anja.helm@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 15/04/2020
Page last updated: 17/04/2020
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases