¡Quedan 100 días para el Día de las Enfermedades Raras 2017!

 Día de las Enfermedades Raras

¡Ha comenzado la cuenta atrás! Faltan solamente 100 días para la décima edición del Día de las Enfermedades Raras que se celebrará el martes 28 de febrero, pacientes de enfermedades raras y organizaciones de todo el mundo han comenzado a preparar sus actividades y eventos para el Día de las Enfermedades Raras.

Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2017:

EURORDIS reúne a la comunidad de pacientes y 39 asociaciones nacionales de enfermedades raras que son socios del Día de las Enfermedades Raras. Desde que se puso en marcha el Día de las Enfermedades Raras, miles de eventos se han llevado a cabo en todo el mundo. La campaña del Día de las Enfermedades Raras comenzó como un evento europeo y se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, llegando a conseguir la participación de más de 80 países de todo el mundo en 2016.

El tema del Día de las Enfermedades Raras – La investigación

El tema del Día de las Enfermedades Raras es la investigación. La investigación de las enfermedades raras es crucial para dar a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, tanto si es un tratamiento, cura o una atención mejorada.

El Día de las Enfermedades Raras 2017 reunirá a miles de personas de todas las partes del mundo propugnando una mayor investigación de las enfermedades raras. En las últimas décadas, se han incrementado los fondos dedicados a la investigación de las enfermedades raras. Pero no podemos pararlo ahí.

El Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para pedir a los investigadores, universidades, estudiantes, compañías, políticos y médicos que investiguen más y para concienciarles sobre la importancia de la investigación para la comunidad de las enfermedades raras.

En la línea con el tema de este año, la Fundación BLACKSWAN ha lanzado una petición pidiendo más apoyo a la investigación de las enfermedades raras.

El Día de las Enfermedades Raras 2017 es también una oportunidad para reconocer el importante papel que juegan los pacientes en la investigación. La participación de los pacientes en la investigación ha tenido como consecuencia una mayor investigación que atiende mejor a las necesidades de los pacientes. Los pacientes no solo se benefician de los resultados de la investigación; son una parte empoderada y valorada desde el principio hasta el final del proceso de investigación.

Los eventos del Día de las Enfermedades Raras de EURORDIS

EURORDIS celebrará dos eventos en febrero de 2017 con motivo del Día de las Enfermedades Raras:

 

 

*Recuerda que el logotipo del Día de las Enfermedades Raras no puede utilizarse para fines comerciales. Más detalles.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 20/11/2016
Page last updated: 18/11/2016
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases